De man in het park

Vandaag bereikte mij het bericht dat ‘de man in het park’ vorige maand op 90-jarige leeftijd is overleden. In de jaren na deze blog hebben we elkaar steeds beter leren kennen, prachtige verhalen uitgewisseld. En in die jaren, als de lente begint en we elkaar weer na de donkere maanden zagen, waren we opgelucht en oprecht blij. Ik wegens zijn ouderdom en hij wegens mijn ziekte . We zijn er nog, Been! Deze lente zal Benedictus niet in het zonnetje zitten met zijn E-reader. Deze lente zullen we geen verhalen uitwisselen. Deze lente zullen we niet zuchten, omdat we allebei kinderen in het buitenland hebben. Benedictus Steenbeek is er niet meer en hij zal gemist worden. Ter nagedachtenis nog even de blog over deze prachtige en bijzondere man.
Rust zacht, Been

sandraworldofimages

Bijna elke dag zit hij er. Hij leest altijd een boek, meestal op een plek in het zonnetje.
Hij leest boeken als ‘Alleen op de wereld’ en ‘Erik of het het kleine insectenboek’. We praten meestal even. Over het boek vaak. Soms over het weer, maar meestal over het boek.
Hij trippelt met één been zijn rolstoel voort, om een glimpje zon te vangen. Of juist de schaduw te zoeken, als het, net als vandaag, iets te warm is voor hem.
Ik weet dat hij in het verzorgingshuis naast het park woont. Eén keer reed hij mee in een optocht van rollende bejaarde dames, maar leek zich niet echt op z’n gemak te voelen. Voortgeduwd door een stoet vrijwilligers, keurig in een rijtje werd de trein met flinke vaart voortgerold.
Hij zwaaide die dag nog net iets harder naar me, bijna als een drenkeling. Alsof hij met die ene nog…

View original post 159 woorden meer

Advertenties

Full Time

Toen ik op mijn 24e moeder werd dacht ik: ‘Dat is mooi, want als zoon volwassen is ben ik nog best jong en ga ik studeren/reizen/werken’.  Al die tijd ben ik blij geweest met het feit dat ik A; nooit over het moederschap (ja/nee/is dat wel verstandig) heb hoeven nadenken en B; dat ik zo jong was. Zo jong, dat 43 jaar zijn oneindig ver weg lijkt en je nog precies zult zijn wie je op dat moment bent. Inmiddels 22 jaar verder weet ik dat plannen maken altijd onderhevig zijn aan wat het leven je geeft. Als controle freak denk ik altijd dat alle keuzes de mijne zijn en dat ik altijd voor al deze keuzes de volle verantwoordelijkheid draag.  A blijft A, optie B is niet bestaand. Als het leven je citroenen geeft maak je er limonade van. Het kwam geen moment in me op dat jong en chronisch ziek een houdbaarheidsdatum hadden.

Nu is bovenstaande stelling al humanitair onmogelijk als je gezond bent, laat staan als je dystonie hebt. Het geluk jong moeder met dystonie te zijn schept mogelijkheden, omdat een relatief jong lichaam domweg wat sneller herstelt, maar dat geldt ook voor mensen zonder dystonie. Terugkijkend durf ik nu pas te erkennen hoe ongelooflijk zwaar het is geweest. Ik had het niet willen missen, want het heeft me richting gegeven, maar stiekem was het besluit van zoon moet overblijven tot ik kan echt even niet 4 vriendjes meenemen (maar ik doe het toch) en hoe kom ik aan de andere kant van de wijk (maar ik doe het toch) om een middag te werken, een slag verloren. Ik wilde niet mijn dystonie zijn. Ik wilde niet gedefinieerd, of zelfs geassocieerd worden met dystonie. Ik geloofde heilig in het verzet tegen dystonie. Ik ben al een eeuwigheid lid van de vereniging, maar nooit betrokken, want dat zou capitulatie betekenen. Ik ‘doneer’…..voor al die anderen.

Enerzijds maakte deze houding, dat ik ogenschijnlijk met het grootste gemak voor zoon zorgde, werkte en mijn sociale leven fluitend onderhouden kon, mij in de ogen van anderen, krachtiger dan ik was, want hé..niemand hoefde naar mijn nachtelijk gekerm te luisteren, maar dit sprookje speelde ik zo goed dat ik er zelf in ben gaan geloven, wat anderzijds wat minder verstandig was, omdat ik mijzelf daarmee ernstig tekort deed. Dat is achteraf. Want ik stond doodleuk voor een klas te vertellen dat ik elke afspraak, noodzakelijk of gezellig sociaal, voor moest bereiden. Als ik ’s morgens om 9 uur voor een klas stond, moest ik de dag ervoor niet gezellig even een vriendinnenavond bezoeken. Maar het voelde niet als iets van mijzelf, niet echt. Ik kon het uitvoeren, maar niet invoelen. En voordat MANtelzorger mijn leven inliep, was ik vrij radicaal op mijzelf aangewezen. Dat maakte het niet makkelijker.

Sinds we Thomas uitzwaaiden naar zijn toekomst, merkte ik dat ik in plaats van volle vaart vooruit, weemoedig ging terugkijken. Niet expres, het was iets wat gewoon gebeurde. Ik was ‘opeens’  40+ in een lichaam wat allang 80+ voelde. In plaats van volle vaart vooruit, lekker werken en mezelf ontwikkelen, sputterde mijn lichaam tegen en zag zelfs de participatiewet niks meer in me en bleek ik de verkeerde diploma’s te hebben, terwijl ik mijzelf aardig bijgeschoold had en mijn werkervaring hoger inschatte dan de potentiële werkgevers. Bovendien was de arbeidsmarkt niet meer hetzelfde. Dat ik een SPW-er begeleid had telde niet mee omdat ik zelf geen SPW-diploma bezat en daarom niet uitgenodigd kon worden voor een gesprek.  Mijn gevraagde gesprek met het  UWV? Geen kans, veel te druk met de participatiewet waar ik geen plaats in had.  Ik was afgekeurd, definitief, klaar, aan de kant, geparkeerd. En inmiddels nog maar 46. In een lichaam die ook gestopt was met luisteren. Hoe harder ik schreeuwde dat lichaam ‘normaal’ moest doen, hoe meer ik besefte dat ik mijzelf een beetje overschatte. In plaats van werken, ging lichaam met pensioen, deed middagdutjes (zonder overleg en hoe dat gaat? Ik zit even op de bank en opeens is er een uur om) Ik probeerde er nog wat ritme in te gooien, maar dystonie laat zich niet dwingen. Als ik zeg dat ik vanmorgen niet op kon staan, bedoel ik dat zò ontzettend letterlijk en ik vroeg me af; ‘Wat is dit? Is het leeftijd? Was het mijn grote ziekzijn van 2016?’  Maar langzamerhand kwam ik tot de conclusie dat het al ver voor die tijd zo was.

Was het niet zo dat ik om 19.00 uur naar bed ging om een beetje leuk op tijd op school te zijn toen ik 17 was? Eh ja…en dat is maar één voorbeeldje.

Hoe voelde ik me in die jaren, waarnaar ik soms terugverlang? Goed? Ik was volgens de kalender jong, maar als ik eerlijk ben……..Ik voelde me allesbehalve goed. Wat maakte dat ik gelukkig was en wat maakte dat ik wanhopig was? Allemaal vragen die ik, nu ik op de helft van mijn leven ben, beter kan beantwoorden. Dystonie maakte me wanhopig, dystonie vreet, dystonie zuigt alle energie op en alleen mijn idiote wilskracht hield me overeind. Thomas bleef wat vaker over, ik dommelde weg na het naar school brengen, want ook toen ging het van ‘een kopje thee en het was een uur later’.  Niks veranderd.      Haastend naar mijn plichten, want ik had een uur verslapen, foeifoeifoei. Elke avond naar bed met de angst morgen niet uit mijn bed te kunnen komen. Letterlijk.

Heeft iemand dat ooit gemerkt, welnee. Zoals veel mensen met een chronische aandoening was dat een privékwestie. Want onze maatschappij is er één van ‘succes creëer je zelf’ en participeren is daar een vers onderdeel van. De laatste jaren heeft ons land schurend blootgelegd dat ‘niet kunnen en ziekte’ een overwinbare zwakheid is. Maar enkel kijken naar wat je kunt is een verheven, en als je het mij vraagt overschatte, kunst. Want ik kan dingen namelijk ook echt niet en daar baal ik van. Het is echter pas deze fase in mijn leven, die dat aan het licht brengt. Ik rende daar heel hard vandaan, maar dat leverde me niks op. Ik wilde niet het cliché van midlifecrisis en lege nestsyndroom zijn. Ik weet altijd precies wat ik niet wil zijn. Maar ik weet nooit wat en wie ik wel wil, of in staat ben, te zijn. Mijn keuzes waren voornamelijk situaties die er zo’n beetje gewoon waren en waar ik het dan heel lang druk mee had.                                    Langzaam durf ik te kijken. Langzaam durf ik  ‘auw’  te zeggen, durf ik toe te geven dat ik mijn bed niet uit kan komen, bedenk ik hoe bang ik ben voor alle pretpillen die ik mag nemen, maar die me zoveel ellende gegeven hebben. Ik geef nog steeds de voorkeur aan pijn dan aan pillen. Ik wil geen apotheekjunk zijn, maar ik wil ook niet meer zo moeizaam bewegen. Ik rouw met terugwerkende kracht over de dingen die ik wil, maar niet kan. En ik vind stiekem dat dat moet mogen. En ik heb nu de luxe van tijd, oneindig veel tijd, nutteloze tijd want een bezige bij kun je niet in 1 dag hervormen. Maar evengoed, dit is de eerste keer dat ik het niet te druk heb om daar eens mee bezig te zijn.

Dan moet ik toegeven dat rust ook goede initiatieven op laat borrelen, ontwikkelingen liggen in het vooruitzicht. Vriendschappen die gebleven zijn of aangehaald gaan worden. En iets heel, als je mij kent en weet hoe ik over artsen denk, spannends, maar licht hoopgevend.  Ik heb een afspraak bij een arts, gespecialiseerd in mijn bewegingsstoornis. Ik moet er 180 km voor rijden, maar ik wil mijn mogelijkheden onderzoeken. Ik wil ontdekken of dit het is, of dat er nog iets te winnen is. Ik wil accepteren dat dystonie er altijd zal zijn, maar ook leven zonder hard te schreeuwen dat ik niet mijn ziekte ben. Ik wil terugkijken en inzien en geloven, dat ik bijgedragen heb aan de levens van al die kinderen, die ik in die tijd gezien heb, les heb gegeven, geholpen heb. Ik wil die bijdrage absoluut niet overschatten, maar ook niet meer onderschatten. Ik heb een fantastisch leven geleid en nu……ach nu ga ik net als Ysa een beetje met pensioen. Want chronisch ziek is nìet iets wat je er even bij doet naast je werk en gezin. Het is een fulltime job.

 

 

 

 

 

 

NEONLETTERS

Ken je die oude films waarin, vlak voor de detective het mysterie ontrafelt, hij alle aanwijzingen in neonletters voorbij ziet komen?
Dan welkom in mijn hoofd, want dat is precies de, mag ik zeggen nachtmerrie, waarin ik mij het afgelopen half jaar bevond. Alleen besefte ik nog te weinig dat er een impact van dit formaat vanwege de afgelopen gebeurtenissen was.
Voor de oplettende lezer en vrienden, ik was ziek. Ik had geen griepje, maar ik was een ‘wandelend’ voorbeeld van alles wat er mis is in de gezondheidzorg. Nu loop ik daar al een tijdje mee en heb in dertig jaar de kennis en technologieën zien komen en de menselijkheid zien gaan.
Ik heb de juiste diagnoses, maar aangezien er geen technologie bestaat om mij te repareren, willen artsen mij nog wel eens behandelen alsof ik een proefkonijn ben. Zonder rekening te houden met mijn mens-zijn. Gooi daar, en nu kom ik echt uit de kast, een PTSS bij en je hebt de perfecte mix om als arts, alles daarop te gooien.

Vlak voor de ellende begon was ik in het Radboud. De plek waar dat allemaal begon én eindigde, want ik had een gesprek waarin duidelijk geconcludeerd werd, dat ik Niet Gek ben. Dat het één het ander beïnvloedt moge duidelijk zijn. Wie kan er stress hebben zonder fysieke reactie? Niemand.
Mij luchtte het vreselijk op, deze verklaring van erkenning van een expertisecentrum voor dystonie, dat zelfs bij zeldzame aandoeningen co-morbiteit mocht bestaan.

Ik besloot maar eens, nu ik verschoond dacht te zijn van deze last, een dokter te vertrouwen en te bezoeken. Ik had natuurlijk al jaren pijn, vanwege de krampen van de dystonie en een kapotte schouder. Ik kwam op een heuse pijnpoli terecht alwaar men zeer vriendelijk een TENS-apparaat uitleende (een modernere versie van mijn, nog werkende, uit 1991), die de helft van de tijd draadbreuk leed, en mij een stapeltje medicijnen voorschreef, bovenop een stapeltje medicijnen die ik al slikte.
Er kwam een afspraak bij een Belangrijke dokter en alles zou goedkomen.

Ja? Nee, anders zou ik hier, anderhalf jaar later, dit niet zitten typen. Inmiddels een heel eind afgekickt van mijn ziekenhuisopname en de pilletjes waarmee dat gepaard ging. Enfin, ik heb jullie dit al verteld…. Waarmee ik terugkom op de neonletters.

Tijdens mijn ziekte brokkelde ook mijn sociale leven zo’n beetje af. En mijn familie. Wellicht kon ik door die pilletjes al die toenmalige ‘vrienden’ niet meer snappen, maar ik werd verdrietig. Ik nam vrijwillig afscheid van mensen die me teveel energie kostten en onvrijwillig van mensen die me dierbaar waren. Ik liet soms bommen vallen op schijnbaar ‘logische’ verwantschappen, die me alleen maar verdriet bezorgden. Dat wordt een mens nooit in dank afgenomen, maar die zure appel lag al zo lang in de fruitschaal. Bijten dus. Echter, ik heb nog nooit zo veel gescheld mogen verdragen als toen in het ziekenhuis.

De neonletters bezochten me, na een paar weken 24 uur per dag. Ik speelde de rol van ‘het gaat goed met me’ buiten mijn huis uitstekend. Iedereen trapte er in en ik sloot me meer en meer af voor de buitenwereld. MANtelzorger werd knettergek van me. Ik ook. Ik zag nog één oplossing. En dat was geen fraaie.
Mijn toneelstuk begon barsten te vertonen, ik voelde me, zoals mij, geheel overbodig, gezegd werd door iemand, ook echt uitgekotst. Als zelf volwassenen elkaar gaan zitten afmaken, in grote oorlogen of kleine dorpen, weet je dat de mens niet altijd fraai is. Ik was ook niet altijd schattig ( maar mag het wat minder grof?)
Ik sliep niet meer (neonletters), ik kreeg de hond niet op de rit (neonletters) en ik kreeg mezelf niet meer gemotiveerd. Toen ik graag een gesprek wilde over de herkeuring van het UWV en in plaats van een gesprek een algehele afkeuring kreeg, was mijn nutteloosheid compleet(neonletters).

Ik, en dat vind ik het allerergste voor de mensen die LIEF voor me zijn en die zijn er zo ontzettend veel, kon geen verbintenissen meer aangaan.
Mijn vechtlust, toch een belangrijke karaktertrek van mij, was weg.
Ik stortte in bij de trainingen van hondje 2, ik zat een week geleden bij een psycholoog die amper op vakantie durfde, omdat ik er geen gat meer in zag, nadat ik hoorde dat ik naar een gespecialiseerde arts kon maar er een wachttijd van ruim een jaar was.
Kortom de neonletters werden grimmiger. De artsen, de verleden tijd ‘vriendschappen’ ,de bezuinigingen van de afgelopen jaren, de beloftes van lagere en hogere overheden, kortom mijn bestaansrecht was, wat mij betrof, aan flarden.

En Bam, de neonletters vormden en kronkelden en ik zag, na veel schrijven en toegeven aan MANtelzorger en praten wat er in mijn hoofd omging, hoe dingen vorm begonnen te krijgen. Hoe ik in momenten van helderheid eens niet de schuld alleen bij mijzelf moest zoeken. Hoe ik mocht beseffen dat ik me gewoon ontzettend gekwetst voelde door die opmerking van haar en nog steeds voel.
Hoe al die missers en non-communicatie en woorden mij zo diep gekwetst hadden en nog. Ik vind het vreselijk om toe te geven. Maar het is zo.
Dat ik gevoel heb. Maar ook dat ik niet afhankelijk ben en wil zijn van iemand die nare dingen tegen me zegt, maar dat dat wel pijn doet en dat het logisch is dat ik mij daar rot over voel.
Want net als rouwen over de onvrijwillige verliezen van degenen die er echt niet meer zijn, zo rouw ik ook over wat eens een vriendschap was.
Maar ook wat ooit mijn potentie was, toen ik nog niet vergiftigd en onbehoorlijk benaderd was door iemand met een artsendiploma. Dat ik niet zo goed van vertrouwen ben, maar dat wel wil zijn.

Natuurlijk doe ik net als de rest van de wereld alsof mijn neus bloedt. Iedereen liegt en voornamelijk tegen zichzelf. Ik was daar bijzonder goed in. Als je van een neuroloog hoort dat je zo’n beetje bijna dood gaat, dan lieg je behoorlijk tegen jezelf en de wereld dat je daar ‘even ‘ overheen bent gestapt.

En nu? Nu ben ik even vreselijk eerlijk. Tegen mezelf en tegen de wereld. Want zodra ik op publiceren druk geef ik mezelf compleet bloot. Stap uit de facebookwereld waar iedereen een geweldig leven leidt. En zeg daarmee, het was ongelofelijk akelig.
Ik ben dus niet die sterke dappere vrolijke Sandra, tenminste niet altijd.
Ik ben verdrietig omdat ik de mensen die naast me staan soms niets van me kan laten horen, omdat ik bang ben. Verlamd van angst.
Bang om weer gekwetst te worden. Bang om verlaten te worden. Dezelfde angst die sommige mensen ertoe zetten een ander mens uit te schelden en tot wanhoop te drijven.

Ik wil mijn leven terugnemen en daar ben ik afgelopen weekend mee begonnen. Heb geduld met me, als ik niet bel of een berichtje stuur. Help me herinneren.
Ik heb namelijk nog wat neonletters over, want het was  ‘A hell of a year’. En dat kost tijd om te verwerken. Ik moet die tijd ook nemen heb ik besloten.

Rest mij nog te zeggen dat al diegenen, die er gewoon waren. Ja ik hou van jullie, want jullie zijn het licht geweest dat ik in die donkere dagen nodig had. De mooie Neonletters, zeg maar.

Verdwaald

Ik was verdwaald. Ik zat vast in mijn hoofd.  Niet in staat te zijn wie ik was. Na jaren van onthouding van drank, van medicatie,  van alles,  want ik neem mijn moedertaak bloedserieus. Zoon kreeg de nuchtere behandeling, die ik ontbeerde.

 Ondertussen verdween de dystonie niet door moederschap,   je kunt je voorstellen welke pijn ik trotseerde. Maar het geweld, de drank en de pijn, die mijn familie teisterden,  zou hier stoppen. 

Met het vertrek van Thomas,  schitterend gelukt, ging ik op ontdekkingsreis in de wereld van medicatie.  Pijn maakt psychisch ziek. Dus een pilletje om de wereld weer draaglijk te maken triggerde de dystonie. Ik heb werkelijk nog nooit zo strak gestaan, rimpelloos. Nivea kon inpakken,  ik had de remedie gevonden.  Was het leuk,  nee het was afschuwelijk. Een pilletje tegen deze bijwerking.

Heb je pijn? Ja ontzettend.  Uit wanhoop haalde MANtelzorger een pretpakket bij de lokale coffeeshop. Hij werd high en ik werd misselijk. 

  • Nog maar een pilletje,  welja.

En zo groeide de lijst met pillen voor iets en pillen tegen iets, met name tegen de bijwerkingen van de pillen voor iets.  Ik begon te wauwelen,  vertraagde,  begreep taal niet meer en ongemerkt zakte ik in de wereld van wonderland.  Zei iemand, kijk een lamp. Ik zei paraplu.  En had het niet in de gaten.  

Begin januari 2016 kwam ik een vuilniswagen tegen,  hard. De vriendelijke vuilnismannen hielpen me overeind,  vroegen of ik een dokter nodig had, maar ik ging met Ysa naar het park.  Thuisgekomen zag ik mijn enkel,  raadpleegde nu gewezen vriendin. Dokter bellen,  langskomen en in één oogopslag zag hij, dit is foute boel. Ik scheen wartaal uit te slaan en moest me de volgende dag bij de neuroloog melden.  Neuroloog schrapte de hele pillenrotzooi, had me nog een paar dagen levend gegeven. 

En zo werd ik door een gebrek aan communicatie tussen de medici een bazelend wrak.

Uiteindelijk kom je er weer uit, maar net niet als de persoon die je was. Mijn taalcentrum, toch mijn beste kant,  moest herstellen, maar geen idee dat ik een blaasontsteking erbovenop had gekregen en ik deed alsof ik gezond was. Maar ik ging van honden uitlaten naar bed naar koken. Ik kreeg moeite met eten, slikken en leven. 

De laatste episode was een onverwachte klapper.  Letterlijk. Met mijn kop in het zand,  letterlijk,  mocht ik Ambulancerit 1 afleggen. 

De eerste hulp had een nieuw systeem,  de huisartspost idem. We prikken bloed, geen afwijkingen?  Terug naar huis.  En, naar later bleek, er waren afwijkingen,  omdat mijn bloed nooit laat zien dat er iets gebeurt, werd er op de verkeerde manier gezocht  November 2016, 4 ambulanceritten later, een dag voor onze reis naar zoon in Edinburgh heb ik me alsnog laten opnemen. Dat werd geen succes,  bleek later. Maar dat voor een andere keer. 

En wat was ik ziek. Nog steeds geen bloedafwijking, maar ook geen urine. Verbazingwekkend.  Niet voor mij overigens.  Mijn interne gifbelt haalde alle remmingen weg.  Ik verloor een aantal mensen die mijn diepste geheim kenden. In het ziekenhuis werd ik door dat tere zieltje nog steeds beledigd, omdat ik,  ziek of niet, mijn MANtelzorger verdedigde. Ik laat het bij hen.  Waar het hoort. En wenste ze een prettig leven. Ik heb ongetwijfeld in mijn dwaaltocht iets onaangenaams gezegd. Daar neem ik mijn verantwoordelijkheid. Het zij zo. Vriendschap  is een breekbaar ding. MANtelzorger bleef welkom na oeverloze uitleg.  Maar hoe moeilijk moet dat zijn voor MANtelzorger, koffie drinken met de persoon die je vrouw uitkotst ?

Was het alleen kommer en kwel? Nee, ziek zijn heeft op een wel heel heftige wijze mijn liefde voor mijn MANtelzorger groter gemaakt.

Open brief aan Martin van Rijn

Kanteldenker

Beste Martin van Rijn,

Wat ik nog voor me zie zijn de televisiebeelden van afgelopen zaterdag bij Kassa van de vriendelijke omhelzing die u een verheugde Pauline Gransier gaf, zittend in haar rolstoel, toen het VN-verdrag voor een toegankelijk Nederland voor mensen met een handicap door de tweede kamer werd aangenomen. Pauline is een van de vlaggendragers van de beweging Wij Staan Op! Een groep jong volwassenen die afgelopen jaar keihard streden voor de rechten voor gehandicapten zoals vermeld in het VN-verdrag.

De route naar een toegankelijk Nederland noodzaakte deze zomer bij de ratificatie van het verdrag tot een aantal ferme besluiten en stevig stappenplan in de AMvB (Algemene Maatregel van Bestuur). Simpel gezegd: Hoe de toegankelijkheid straks wordt geregeld in ons land. Op diverse terreinen. En dan hebben we het niet enkel over het weghalen van een drempeltje of verbreden van een deurpost. Dan hebben we het over echte…

View original post 332 woorden meer

Schaamte

Ik lig nog in bed.
Maandagochtend 11 uur. Ik schaam me diep.

Terwijl de rest van Nederland werkt en zich nuttig maakt, werkt mijn lijf niet mee. Participatiedwang of niet. Mijn lijf is ongeïnteresseerd. Het is weekend geweest,  MANtelzorger en ik hebben een paar leuke, ontspannende activiteiten ondernomen.  Deze geven de geest weer energie, maar mijn lijf reageert geheel tegenovergesteld. Lichaam en geest één? Zo makkelijk is het niet voor mij.
Maar voor wie schaam ik me dan? Hond ligt genoeglijk naast me, zonder zich af te vragen of het wel hoort op dit tijdstip.  Ik kom bovendien nooit te laat als er ochtendactiviteit is.
Ik wandel altijd keurig om 9 uur ’s morgens het museum in als ik juffendienst heb. Of een trein moet halen.
Welke alleen mogelijk zijn àls ik van tevoren èn erna mijn lijf rust geef.

Ik weet het, maar ik word er boos van. Het continue goochelen met mijn agenda, prioriteiten stellen, dit wel, dat niet of een heel misschien, mits…

Ik wil energie.  Ik wil door het leven fladderen.  Er niet over hoeven nadenken. Ik wil soms gewoon niet ziek zijn. Ik wil een trap oplopen, strandwandelingen maken. Blootsvoets door de branding.

De reis naar de douche zal vandaag het meeste van mij vergen, transfer, traplift, transfer rolstoel, transfer douchestoel.
Mijn liefste hulphond zal mij assisteren. Alhoewel ze op dit moment geheel schaamteloos ligt te snurken. Had ik maar een beetje van haar instelling. Want wie niet weet, deert het niet. Ik ben alleen op dit moment, en ik heb deze ziekte wèl. Dus is het aan mij om afwegingen te maken. Ik word er niet blij van. Ah pilletje begint te werken, beweging in mijn verkrampte lijf is mogelijk!
We staan op, bewegen zal ik zelf moeten doen. Maar zij zal tijdens de reis naar de douche naast me staan.
Haar levensvreugde, kwispels en ongedwongenheid helpen. Misschien wel meer dan haar praktische inzet.
Ik kan me geen leven zonder haar indenken.
Toch komt de dag. Dan zal ze te oud zijn en komt er na haar nog een hulphond.? Of gaan die ook gebukt onder het regime van de haagse heren en dames.? En worden die langzaam een computergestuurd item.

Toen ik aan deze blog begon in oktober, was ik nog enigszins helder van geest. Ergens eind november werd ik geveld door griep en dus, dat gaat een beetje hand in hand, een extra dystoon lijf. Er volgde pillen, en pillen tegen de bijwerkingen van die pillen, etc. Zonder Ysa had ik een probleem gehad. Onvermoeibaar, ondanks haar ontstoken oren, hielp ze me, zelfs nadat ik elke dag smurrie in haar oren spoot. Vrouwtje bedankt. Met soppende oren hielpen we elkaar.
Omdat MANtelzorger wel eens moet werken en ik dus voornamelijk op mijzelf aangewezen ben, werd mijn humeur nagenoeg slechter. 29 november ging ik slapen. Dankzij al die pillen en opeens was het december, 2015 lag om de hoek. En ik in de kreukels dacht als het nog slechter gaat, wat dan? Angst regeerde, krijg ik dan hulp? Of word ik MANtelzorgers probleem. Dat is zo lekker gelijkwaardig in een huwelijk.
Want al hoop je op een goede transitie, je weet dat de voorbereidingstijd te kort was. Dat dat hyperpositieve van klijnsma gebaseerd is op waanideeën.
Dus ik schoot even in een depressie. Ik dacht, het wordt, al die glimlachende ambtenaren ten spijt, een grote puinhoop.
En…… ja hoor
Onbetaalde zorgverleners omdat de svb niet uitbetaalt. Weg met de aftrekposten, compensatie, dagbesteding. Nou ja, ik kan nog even doortieren

Maak plaats op de keukentafel. Alhoewel een telefoontje van de ambtenaar de keukentafel al binnen no time heeft vervangen. Klinkt zo gezellig, keukentafel, maar met slecht nieuws voelt de ambtenaar zich net iets veiliger. Waar door de telefoon trekken slechts een onmogelijk uitvoerbaar plan is, is iemand over de tafel slepen toch niet geheel uitgesloten.
Welzijn gaat allang niet meer over u en ik, mensen. Welzijn gaat over geld overhouden en dat eens lekker oppotten, een lange neus trekken en lachend verklaren dat Nederland het leukste land is.
Behalve voor dat groepje ziek en gehandicapt.

image

Bornholms stranden

Het paleis is chronisch ziek

Prinsjesdag breng ik door in de hooglanden van Schotland. We hebben zoon naar de universiteit in Edinburgh gebracht en nemen het er samen even van. Het is er tussen het wisselen van banen door nog niet van gekomen het afgelopen jaar.
Wijtijd.

Met een half oog lees ik het nieuws een beetje en ik zie dat het paleis gerenoveerd moet worden. Er zit namelijk, oh gruwel, asbest in. Daar kunnen wij, als beschaafd volk onze prinsessen niet in laten opgroeien. Laten we daar maar eens een paar miljoen tegenaan gooien.
De huizenprijzen schijnen weer te herstellen, iedereen krijgt er weer een procentje bij. Ons dappere kabinet heeft de Nederlandse economie weer vlot getrokken.
Hoezee.

Nouja, behalve dan dat ene groepje die hulp nodig heeft. Chronisch zieken en gehandicapten. Zij krijgen een schop links van het kabinet en één na van de gemeenten. Totale willekeur. Het is maar net waar je woont en heb je pech qua gemeente; jammer dan.
Verhuizen kun je niet, want dat kost geld en waarschijnlijk je hulpmiddelen, omdat de ene gemeente nou eenmaal niet de andere is of een contract heeft bij een geheel andere leverancier.
Ooit dapper genoeg, ben ik in 2007 verhuisd en zelfs toen al ontaardde dat in een huisaanpassingsstrijd van jewelste. Het kostte niet eens 1 miljoen en ik weet zeker dat het huis waar ik uitkwam, asbest bevatte.
Nu gaan de gemeenten over bijna alles, dus maar blijven waar je bent?
Had ik dat asbest maar als argument opgevoerd, want de rolstoel en het chronisch geziek was dat geenszins.
Hàd ik maar niet moeten verhuizen! Logisch toch?

Ik hou me het liefst nog even schuil tussen de Lochs en de Glens, alwaar ik als buitenstaander de onafhankelijkheidstrijd van Schotland volg. Yes or No thanks. Het staat op elke straathoek, boom, of berg.

Uiteindelijk zal het schip me weer ongenadig meenemen naar Nederland van 2015. Zonder zoon, met MANtelzorger. En laten we hulphond Ysa niet vergeten.
Waar paleizen voor miljoenen vertimmerd worden en zieken en gehandicapten ook. Maar dan net iets harder.
Ik zeg No thanks, want mag ik alstublieft mijn onafhankelijkheid behouden?
Yes?
Voor de Schotten is het inmiddels een Nee.
Voor ons zit een yes er voorlopig ook niet in.

Wankel evenwicht

Ik ben er nog, nog steeds vol van gedachten. Vol van inspiratie om deze gedachten en verbazing in woorden te serveren.
De woorden willen nog niet uit mijn hoofd rollen. Er kwam wat tussendoor. Een buitenstaander zou kunnen denken, dat ik ofwel dronken, maar minstens stoned ben.
Mijn neurotransmitters worden geprikkeld door een extra chemisch component. Daarbovenop de botox, die toch ook af en toe wat tegenwerking van mijn afweersysteem tegenkomt en daarbovenop de bijwerkingbestrijders. Ik ben een wandelende chemische fabriek.  Ik zou vanaf nu mijn eigen routes op de snelweg moeten krijgen.
Een Velsertunnelverbod op zijn minst.

Ondertussen tracht ik lijn en logica te brengen in zoons grote stap naar het, voor moeder, verre Edinburgh. Na 18 jaar moederen komt die dag dichter en dichterbij. Tussen het misselijk zijn en trillen door wil ik elk moment samen, ten volle benutten. Niet gehinderd door maagpijn en dystonie. En de vraag, die boven mijn hoofd hangt; wat hierna? Gaat deze vrije val door of komt er weer een moment, waarop ik denk….ik ben er weer.

Het is een bekende,  dit gevoel.  In de hoop dat het deze keer anders gaat, probeer ik weer. Het is wanhoop. Als ik linksom dood loop en het rechtsom ook niet meer kan, capituleer ik, al heb ik mijzelf voorgenomen: nooit meer!

Ooit kreeg ik dopamine in de vorm van Madopar. Hele gezellig uitziende capsules,  blauw met rood.
  Werkte fantastisch, niet meteen. Ik moest door een fase heen, die allesbehalve aangenaam was, maar daarna….  Ik had 9 maanden de tijd van mijn leven om vervolgens in een soort ‘Alice in wonderland’ hallucinatie te belanden. Ook leuk, ik had de tijd van mijn leven. Jammer genoeg vond men mij niet meer ‘bereikbaar’. Dat ik even verlost was van mijn haperende lijf, deed niet ter zake.
Het middel werkte, maar bleek erger dan de kwaal, zo besloot men.

Ik heb in ieder geval de ultieme drugservaringen mee mogen maken, vergoedt door het ziekenfonds.

Inmiddels heb ik het huidige spul moeten halveren. Oftewel MANtelzorger halveert hem. Met geen mogelijkheid krijg ik ze doormidden. Handig, als je alleen woont, denk ik dan.
Oeverloos gepruts met mesjes en wegschietende halve tabletten, staan me nog helder voor de geest. Gevolgd door zoektochten, zodat de hond ze niet eerder vond dan ikzelf
Ze bestaan wel, die halve dosering. Maar ik vrees dat daar geen winst op te behalen valt en dus krijg je meteen de volle dosering in een doordrukstrip.

Morgen weer overleg, over hoe nu verder. Doorgaan, met iets vers en wellicht werkend tegen de bijwerkingen. Of blijven halveren. Of iets geheel nieuws?

Tegen beter weten in? Ik laat leuke kansen lopen. Geen idee of ik in staat ben om onze scholenwerkgroepoverleg van deze maand te bezoeken. Deze zoektocht maakt per definitie de stand van zaken per dag onvoorspelbaar. Hoe staat wonderland ervoor vandaag?
Komt er iets zinnigs uit mijn mond?
Vriendin B. gaf er niet om en gaf me spontaan even wat steun. Dat voelde even zo fijn.
MANtelzorger is uitermate geduldig.
Maar ik voel dat ik de controle kwijt ben. En ik wil het terug!

Vooralsnog hoop ik op een breekpunt. Mocht je me voor die tijd tegenkomen. Ik verzeker je, geen druppel gedronken!

Het grote en het kleine.

Er zijn soms grenzen aan hoeveel onrecht ik verdragen kan. De wereld lijkt soms een brandhaard. Ik probeer me te focussen op de goede mens. De mens, die verder kijkt dan eigenbelang, egoïsme, graaien en landjepik. Ze bestaan gelukkig. De vriendelijken, de zachtmoedigen. Anders verliest men alle hoop in de mensheid. Wat blijft er dan over?

Helaas, zij die ronduit treiterend een ander kleiner proberen te maken om zelf groter te worden, zijn geen uitzondering.
Pesten is één van de laagste vormen voor het verkrijgen van iets, wat de mens schijnbaar nodig denkt te hebben.
Macht.
Het is geen probleem van alleen kinderen. Alhoewel scholen met verscheidene programma’s werken, die soms meer, soms minder succesvol zijn, is het een probleem van de hele mensheid.
Wij, de beschaafden, leren maar niet van het verleden.
Want uitgerekend volwassenen maken zich er regelmatig schuldig aan.
In mijn kleine wereld zag ik het meer dan eens gebeuren.

Macht over je buren, omdat je vindt dat een boom opeens weg moet.
Macht over je ex, omdat, nou gewoon omdat het kan en het zo’n lekker gevoel geeft om iemand de grond in te stampen. En anders laat je het aan een advocaat over. Als je niet voor mij bent, ben je dus tegen mij. Mijn gelijk moet jouw gelijk zijn of anders……

En dan in het groot;
Macht over landsgrenzen of over zee.
Over de rug van een ander mens, of een heel volk, over de ruggen van kinderen.
Ik denk aan alle moeders die alleen al deze maanden hun kinderen hebben verloren, omdat regeringsleiders grenzeloze disrespect hebben voor de medemens . Disrespect voor de hulpverleners, die te hulp schoten, met als dank dat ook zij beschoten werden.
Terwijl de machtigen uit de vuurlinies blijven, voeren ze burgers op als kanonnenvoer, kinderen als schilden. De één rechtvaardigt zijn acties, omdat die ander het ook doet. De vingers wijzen elkaar aan.
Het is een doelloos dwalen in het eigen gelijk.

Het ultieme pesten noemen we dus oorlog. Oorlog is een begrip dat mijn verstand geheel te boven gaat. Net als het woord oorlogsmisdaden.
Hoe kunnen er regels zijn over de manier waarop men oorlog voert? Oorlog ontketenen is, wat mij betreft, een misdaad op zich.
Overal om mij heen zie ik verliezers.
Burgerslachtoffers en diepe rouw. Niemand wint.
Beschoten VN scholen, daar waar veilige havens zouden moeten zijn. Zinloos.
Kinderen en hun ouders, die uit de lucht geschoten worden. Zinloos.
Ik mag dan op binnenlands beleid een hoop misstanden en domme beslissingen waarnemen, maar in ieder geval bedienden onze regeringsleiders zich niet van oorlogsretoriek, maar van een uiterst sensitief beleid, die de kans op repatriëring mogelijk maakte. Waarbij we enkel kunnen hopen dat nabestaanden echt afscheid kunnen nemen.

En dan nog, steeds gaan oorlogen door, een spoor van vernieling scheppend.

Wat achterblijft is een daverende leegte. En voor wie het overleeft; getraumatiseerde kinderen en moeders, de onschuldigen.

Er zijn geen winnaars.