wat mag het kosten?

Nu de nieuwe Wmo door de kamers geloodst is, voel en merk ik, ook bij mijzelf, een soort sluipende paniek bij het naderen van 2015.
Een angstaanjagend ‘wat nu??’
Deze verandering is natuurlijk vanuit het grote bezuinigen voortgekomen waarbij bij mij de vraag rijst,  wat mag ik kosten?

De feiten rondom de nieuwe Wmo lezend, voelt enigszins geruststellend. Er zijn nog steeds dingen waar men recht op heeft en die ambtenaren niet mogen. Een verstandig rapport, waarin we enige rust mogen vinden.

http://www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/documenten-en-publicaties/brochures/2014/07/09/misverstanden-over-de-wmo-2015.html

Maar is dat zo? Geloven we erin. Moeten de komende jaren bewijzen dat de ambtenaren in Den Haag alle problemen, transities, meewerkende gemeenteambtenaren en lokaal beleid, goed overzien en ingeschat hebben. Zijn wij de proefkonijnen van de nieuwe weg? En rennen we nu als kippen zonder kop rond uit pure angst, hopend en wensend dat alles bij het oude blijft?

Deze verandering raakt namelijk niet primair ons verstand, hoe goed we ook onze hersenen blijven gebruiken, het raakt ons wezen, het raakt ons rechtvaardigheidsgevoel en, heel belangrijk, ons bestaansrecht!
We worden meer dan ooit afgerekend op wat we kosten.
En zelfs mijn portemonnee, die sinds ik minima-af ben, al meerdere malen pijnlijk geraakt, is niet hetgene wat het meest wrikt.
Ja, ik heb uitgaven die oplopen, en die ik niet zou hebben als ik maar gezond was geweest. Ik ben nog steeds niet rijk genoeg voor een eigen vervoersmogelijkheid, maar heb gelukkig elke dag te eten.
Ik ben geregeld aangewezen op MANtelzorger en heb dus geen recht op thuiszorg, maar heb wel iemand die van mij houdt en mij rondrijdt in onze roestige fiat.
Bovendien, ik kan het onderhoud van de traplift betalen. Dus wat zeur ik, vraag ik mij af….

Nou, ik kan nergens zonder gedoe heen! MANtelzorger werkt hard en heeft niet altijd maar even tijd.
Het aangaan van sociale contacten is en blijft een lastige onderneming. De NS gecombineerd met busvervoer is nog niet klaar voor de aanstormende invasie van gehandicapten, blijkt uit eigen ervaring en een aantal recente kamervragen. Zelfs de liften op het station hebben het na twee weken voor gezien gehouden.
En de reactie van mijn lijf na het gebruik van het OV, is minimaal 3 dagen bijkomen.
Dan lees ik regelmatig het woord ‘ maatwerk’.
Wat houdt dat in?
Is maatwerk in mijn geval dan, een hobbelige taxibus? Dat doet mij onmiddellijk naar medicijnen grijpen, want te pijnlijk.
Of mag maatwerk dan geheel opnieuw kijken naar alle vervoersopties, inclusief die dure opties met eigen stuur, omdat ik al het andere al tot in den treure geprobeerd en ondergaan heb en tot de conclusie gekomen ben, dat dit teveel van mijn lichaam vergt?
Moet ik dat maatwerk dan met eigen bijdragen bij elkaar financieren, of krijg ik het een fractie goedkoper, zodat ik niet van maatwerk hoef af te zien. En daarmee mijn zelfstandigheid weer kwijtraak?
Moet ik, net als bij traplift, leningen gaan afsluiten.
Want de bedragen waarover we praten zijn niet onder de €6000,- aanschafbaar. En dat is dan ook nog ontzettend tweedehands. Waarom onze bulldozer van een Fiat € 2200,- en ‘mijn’ koekblikkwaliteit inrijcanta uit hetzelfde bouwjaar minimaal € 4000,- in prijs verschillen, is mij geheel niet duidelijk.
Maatwerk, zegt de handelaar in maatwerk, is duur! Nieuwwaarde? € 25000,- . Een inrijcanta!
Ik concludeer, dat producenten en gemeenten een heel andere definitie van het woord maatwerk hanteren.
Ik ben benieuwd hoeveel rijbewijzen en auto’s ik in niet gehandicapte staat had kunnen halen.
Maar zie je me er al mee naar Den Helder tuffen?

Zelfstandigheid kwijtraken, het niet kunnen opbrengen van die enorme bedragen, waar voor mij comfortabel vervoer uit bestaat raakt mij diep. Ik word daar verdrietig van.
Ik wil verdorie ook normaal in een roestige fiat kunnen stappen en wegrijden. Of hup, de trein in. Spontaan!
Ik ben op vervoersgebied niet gelijk aan mijn gezonde medemens. En dat raakt mij! Ik kost dan veel geld, wat er dan even lekker ingewreven is.
Mag ik dan ergens nog iets willen, iets vragen, iets wensen. Mag ik sociale contacten onderhouden, verder dan 5 kilometer van mijn woonplaats, of moet dat dan online? Kan ik ooit zelfstandig naar zus?

De vraag(los van een reële eigen bijdrage, waar ik niet eens te beroerd voor ben om betalen. Met de nadruk op reëel!) “Wat mag ik eigenlijk kosten?” blijft vooralsnog onbeantwoord. Maar mijn onderbuik heeft er geen goed gevoel bij.
Maar is dat dan weer realistisch?

Laten we dan in ieder geval hopen dat elke definitie van maatwerk bereikbaar wordt, nu de gemeente de hand stevig op de knip houdt. En dat geldt ook voor rolstoelen, wonen en werken en reizen. Maak die stoelen bereikbaar, bouw die huizen levensloopbestendig en zorg voor eerlijk werk en een eerlijke beloning. Maak die liften en geef die NS geen tijd meer. Die hebben ze gehad.
Want hoe je maatwerk ook definieert, je kunt niet een hele groep buiten de maatschappij plaatsen, omdat inclusief niet in je begroting past.

We gaan het als proefkonijnen allemaal volop meemaken, dat is alvast zeker! Ik verheug me er niet echt op…..

Het kind, een IB Diploma, de toekomst

Toen zoon werd geboren had hij eigenlijk alles statistisch tegen. Ik heb daar in een vorige blog al wat over losgelaten.
Maar moeders zijn moeders en dus behoud ik het recht van opscheppen.

Zoon begon met een slechte APGAR score, een couveuse,  meer dan 15 uur gescheiden van moeder en dat hecht niet best. Daar bovenop;
Alleenstaande moeder, ook nog eens gehandicapt, wonend in een kleine flat, enig kind, een slecht inkomen en een buurt die in aanmerking kwam voor de eerste, destijds genoemd, OpenWijkSchool. Daar moest je als buurt wel iets voor doen.
Gelukkig woonden we aan de zogenoemde ‘goede’ kant. Onze buurt was vrij gespleten.

Zoon bleek altijd wat eigengereid.  9 Maanden borstvoeding en nog kreeg hij astma en allerlei allergieën. Statistisch gezien heb ik mijn best gedaan, tot op het punt dat alleen witlof en aardappelpuree nog verdragen werden. Statistieken klopten ook hier niet, helaas.
Hij huilde 9 maanden non stop, van de jeuk, van de frustratie,  van wat dan ook.

De dag dat hij zelf van punt a naar b kon kruipen, was het moment dat het huilen stopte. Hij was dus ook gewoon bloedsjacherijnig om niks te kunnen. Baby zijn lag hem niet.

Zoon werd tevreden,  zoon werd leergierig.  Zoon zat als klein mannetje in de bibliotheek niet met prentenboeken, maar met een Deens woordenboek voor zijn neus. Idag er det lördag ipv rupsje nooitgenoeg.

Zoon was zelf rupsje nooitgenoeg.  Als je ze niet te eten geeft,  deze rupsjes, verkommeren ze. De openbare school deed soms echt zijn best, maar soms ook geheel niet. Ik heb wel eens als de eerste de beste drammoeder de boel opgeschud. Sommige leraren echter waren gelukkig om te zoenen! Dan kreeg hij wat extra voer. Maar met meer dan 30 kinderen op een kluitje……. was aandacht voor de betere leerlingen een hele kluif.

Ik heb hem gevoerd en al zijn levensvragen beantwoord. Ik heb gezorgd dat zijn biologische vader weer in zijn leven kwam. Ik durf met gerust hart te zeggen, dat mijn inspanning van toen hun relatie van vandaag gered heeft. Want hij heeft zoon behoorlijk op de proef gesteld. Ik probeer mij er geheel van te distantiëren. Hun relatie is van hun.
Want advocaten kunnen lelijke brieven schrijven. Dit is ook mijn grootste spijt, dat ik die ellende niet heb kunnen voorkomen. En ik niet kan verzoenen door wat mij toen is toegeroepen. Nog niet. Wie weet, op een dag.

MANtelzorger kwam in ons leven en verbreedde daarmee ons leven, gaf het juiste mannelijke rolmodel en verhoogde ons budget en wij belandden van gespleten buurt in het keurige Gooi. Waar oude centrumhuizen goedkoper zijn, want krap, gehorig, in een rijtje en niet naast de hei.

Toen we op open dagen langs middelbare scholen gingen, namen we voor de grap de Internationale School mee. Tweetalig onderwijs leek me wel wat voor zoon.
Een proefles verder en de keus was gemaakt. Er volgde nog een interview voor de motivatie en de cito moest voldoen. Die cito waarvan ik geen vlinders in mijn buik kreeg. Ik dacht :’we zien wel’. Dat is overigens niet des ‘Gooisch’. Maar ik ben dat ook niet. Ik hoorde me daar druk over te maken, in een regio waar je groep 8 mag doubleren om maar niet naar het VMBO te hoeven, want dat doet het niet lekker op de golfclub.
De dag dat hij met het briefje van die testresultaten thuiskwam, was het me geheel niet duidelijk wat er gescoord was. Ik zat net te keuvelen met zus. En zag een getal, de maximale score, staan.
‘Maar wat is dan jouw score?’ vroeg ik hem. ‘Dat is mijn score’.

Mijn kind had minder dan 10 fouten. Mijn kind was een 1% kind.

Internationale school werd het. Zoon begon aan het Middle Year program International Baccalaureate. Ik had werkelijk geen idee wat het was en het duurde minstens zes jaar om het in één keer uit te spreken, maar financieel lag alles op zijn gat en hebben MANtelzorger en ik veel moeten laten.
En alhoewel ik me weinig bemoeide met zijn school. Ik ging natuurlijk elke start van het jaar naar de mentoravond. Alwaar nota bene ik naar een paniekaanval neigde, bij het horen van de benodigde prestaties om over te gaan, terwijl ik ze zelf niet eens hoefde te doen.

Als zoon soms wat inkakte qua cijfers zei ik : ‘ je hoeft het niet te doen, niet voor mij, noch voor de leraar, je doet het voor jou. Jij wilt iets worden’. En dat werkte. Omdat ik het middelbaar onderwijs om velerlei redenen niet heb afgemaakt, was mijn slechte voorbeeld het beste slechte voorbeeld om weer zeer gemotiveerd te raken. Hij haalde het MYP diploma, kon door naar de laatste 2 jaar. DP 1 werd vervolgd met DP2.
Woorden als internal assessment, extended essay, mock exams, Ucas en conditional offers hebben geen geheimen meer. We gebruikten deze termen alsof iedereen wist waar het over ging. Niemand buiten de IB volgde het nog.

En toch, dat ratjetoe aan culturen samen werkend voor hèt diploma! Leraren die soms tot het gaatje gingen, voor hun DP-ers. Desnoods in het weekend bellen in geval van keuzenood, het kon.
Wereldleiders zouden er wat van kunnen leren. Samenwerking.

En ondertussen deed zoon, van wie velen in 1995 zeiden dat het mis zou gaan, die verguisd zou worden en verwaarlozing tegemoet kon zien met die gehandicapte moeder, het toch maar even!
Statistieken werden stuk voor stuk kapot gemaakt door hem, zijn volhardende karakter, met mijn hulp dat prachtige karakter tot ontwikkeling te brengen, want op z’n Hollands gezegd ; Dubbeltjes kunnen wel gouden kwartjes worden.

Na 3 weken examen en 6 weken wachten op de uitslag……

Vandaag is het zover.
Dat de telefoon gisteren braaf niet rinkelde was het teken dat hij in ieder geval geslaagd was. Maar mij kon je van de zenuwen wegdragen, en……. dan ben je er nog niet.
Dan is er dag 2;
Er zijn punten die gehaald moeten worden voor de conditional offers. Spannend, maar oh wat ben ik trots op hem. Nu al. Het kon me al niet meer schelen of hij nu naar Schotland of Wageningen ging. HBO of ROC.

Hard werken is beloond. Dat jongetje van die gehandicapte alleenstaande moeder, die eigenwijs het abortusadvies negeerde, omdat gehandicapt en opvoeder zijn niet samen gingen, en zoon op de wereld bracht, zoon, die volgens vele onderzoeken en statistieken minstens zeer ongelukkig zou worden, is geslaagd!
En gaat in september zijn IB diploma ophalen.

Maar de buikpijn neemt al toe, 3 pm en nog een kwartier voor publicatie, want ik wens hem ook zijn droom…….Studeren in Schotland.

en met 37 punten van de 45 te halen punten
gaat hij naar Schotland!

Een toekomst tegemoet!

Het cadeau

Als trouwe klant van de NS, kreeg ik onlangs een cadeautje.  Om de afschaf van het papieren kaartje te vieren, want dat is toch zo’n onhandig ding, kregen wij, trouwe abonnementhouders  2 kaartjes van papier, om onszelf te upgraden naar de eerste klas!! Ja!

Ik moet opbiechten,  ik heb nog nooit eersteklas gereisd bij de NS.
Ik droom over zachte stoelen, extra beenruimte. Een rustig gesprek voeren in een nette coupé.

Ik kan het mis hebben, immers ik kwam er nooit. Ik heb er alvast zin in!

Daar is een tweetal redenen voor. Als kind kwam ik uit de arbeiderklasse,  en dat is zeker geen eerste klas!
En nu  zit ik in de, volgens de NS, tweederangsburger klasse.

Dat zeggen ze niet hardop, dat is niet netjes.

Ik heb dus een voordeelurenabonnement, vandaar dit cadeau. En ik heb een rolstoel.  Ik vraag wel eens assistentie aan, dus dat kan geen verrassingen zijn voor mijn vriendjes en vriendinnetjes bij de NS. Zien ze zo in de computer!

Mijn abonnement kost net zoveel als die van lopende zoon. Zoon echter zit altijd in coupé. Daar piept en kraakt het niet zo hard en het waait er nooit, zoals op het balkon.
Ook hij kreeg 2 upgradekaarten van papier!

Upgraden, wie houdt er niet van? Ik moest ooit met de Eurostar en de enige rolstoelplaatsen die er waren, waren in de eersteklas!  Inclusief champagne.  Nu drink ik niet en MANtelzorger lust het niet,  maar wat een ervaring!
En ik betaalde minder dan de rest. Vond ik ook overdreven, maar als je in Nederland als eeuwige klappertandende balkonreiziger in de eersteklas van de Eurostar wordt gezet. Geniet ervan!
Voor je het weet zit je weer in een NS trein te schudden en dan is de herinnering nog even zoet en geeft houvast, omdat je ergens ter wereld een eersterangs burger mag zijn.

De rolstoelplaatsen bij de NS zijn nooit in de eersteklas. Sterker nog,  de eersteklas is voor rolstoelen helemaal niet toegankelijk!  Zit ik dan met mijn upgradekaarten?!

Wat te doen?
Terugsturen en vragen om een geschikt cadeautje?
Terugsturen en vragen om gelijke behandeling, waarbij ze als gekken de eersteklas toegankelijk gaan maken.
En als ze dan toch bezig zijn……..
Misschien komt het voor 2030 dan toch nog voor elkaar. (Dromen mag toch?)

Ik ga, hoe dan ook, gebruik maken van deze gulle gift. Omdat ik het moe ben dat de NS ons nog steeds als derdeklas passagiers vervoerd. Omdat we nooit een keus krijgen. Onze medereiziger op rottige klapstoelen moeten zitten in dubbeldekkers of we in de ‘koplopers’ de stiltecoupe ingeduwd worden, omdat men bedacht heeft daar de rolstoelplaats te moeten maken. Zo hebben we niks te zeggen door simpelweg te forceren, dat we onze monden houden! Terwijl ik wellicht met MANtelzorger een gesprekje wil voeren in de praatcoupé.
Gewoon een beetje extra gas geven? Zou de deur naar de eersteklas dan wat wijder worden? Zodat het past?
Ik neem natuurlijk wel mijn geldig papieren kaartje mee!