Ken je die oude films waarin, vlak voor de detective het mysterie ontrafelt, hij alle aanwijzingen in neonletters voorbij ziet komen?
Dan welkom in mijn hoofd, want dat is precies de, mag ik zeggen nachtmerrie, waarin ik mij het afgelopen half jaar bevond. Alleen besefte ik nog te weinig dat er een impact van dit formaat vanwege de afgelopen gebeurtenissen was.
Voor de oplettende lezer en vrienden, ik was ziek. Ik had geen griepje, maar ik was een ‘wandelend’ voorbeeld van alles wat er mis is in de gezondheidzorg. Nu loop ik daar al een tijdje mee en heb in dertig jaar de kennis en technologieën zien komen en de menselijkheid zien gaan.
Ik heb de juiste diagnoses, maar aangezien er geen technologie bestaat om mij te repareren, willen artsen mij nog wel eens behandelen alsof ik een proefkonijn ben. Zonder rekening te houden met mijn mens-zijn. Gooi daar, en nu kom ik echt uit de kast, een PTSS bij en je hebt de perfecte mix om als arts, alles daarop te gooien.
Vlak voor de ellende begon was ik in het Radboud. De plek waar dat allemaal begon én eindigde, want ik had een gesprek waarin duidelijk geconcludeerd werd, dat ik Niet Gek ben. Dat het één het ander beïnvloedt moge duidelijk zijn. Wie kan er stress hebben zonder fysieke reactie? Niemand.
Mij luchtte het vreselijk op, deze verklaring van erkenning van een expertisecentrum voor dystonie, dat zelfs bij zeldzame aandoeningen co-morbiteit mocht bestaan.
Ik besloot maar eens, nu ik verschoond dacht te zijn van deze last, een dokter te vertrouwen en te bezoeken. Ik had natuurlijk al jaren pijn, vanwege de krampen van de dystonie en een kapotte schouder. Ik kwam op een heuse pijnpoli terecht alwaar men zeer vriendelijk een TENS-apparaat uitleende (een modernere versie van mijn, nog werkende, uit 1991), die de helft van de tijd draadbreuk leed, en mij een stapeltje medicijnen voorschreef, bovenop een stapeltje medicijnen die ik al slikte.
Er kwam een afspraak bij een Belangrijke dokter en alles zou goedkomen.
Ja? Nee, anders zou ik hier, anderhalf jaar later, dit niet zitten typen. Inmiddels een heel eind afgekickt van mijn ziekenhuisopname en de pilletjes waarmee dat gepaard ging. Enfin, ik heb jullie dit al verteld…. Waarmee ik terugkom op de neonletters.
Tijdens mijn ziekte brokkelde ook mijn sociale leven zo’n beetje af. En mijn familie. Wellicht kon ik door die pilletjes al die toenmalige ‘vrienden’ niet meer snappen, maar ik werd verdrietig. Ik nam vrijwillig afscheid van mensen die me teveel energie kostten en onvrijwillig van mensen die me dierbaar waren. Ik liet soms bommen vallen op schijnbaar ‘logische’ verwantschappen, die me alleen maar verdriet bezorgden. Dat wordt een mens nooit in dank afgenomen, maar die zure appel lag al zo lang in de fruitschaal. Bijten dus. Echter, ik heb nog nooit zo veel gescheld mogen verdragen als toen in het ziekenhuis.
De neonletters bezochten me, na een paar weken 24 uur per dag. Ik speelde de rol van ‘het gaat goed met me’ buiten mijn huis uitstekend. Iedereen trapte er in en ik sloot me meer en meer af voor de buitenwereld. MANtelzorger werd knettergek van me. Ik ook. Ik zag nog één oplossing. En dat was geen fraaie.
Mijn toneelstuk begon barsten te vertonen, ik voelde me, zoals mij, geheel overbodig, gezegd werd door iemand, ook echt uitgekotst. Als zelf volwassenen elkaar gaan zitten afmaken, in grote oorlogen of kleine dorpen, weet je dat de mens niet altijd fraai is. Ik was ook niet altijd schattig ( maar mag het wat minder grof?)
Ik sliep niet meer (neonletters), ik kreeg de hond niet op de rit (neonletters) en ik kreeg mezelf niet meer gemotiveerd. Toen ik graag een gesprek wilde over de herkeuring van het UWV en in plaats van een gesprek een algehele afkeuring kreeg, was mijn nutteloosheid compleet(neonletters).
Ik, en dat vind ik het allerergste voor de mensen die LIEF voor me zijn en die zijn er zo ontzettend veel, kon geen verbintenissen meer aangaan.
Mijn vechtlust, toch een belangrijke karaktertrek van mij, was weg.
Ik stortte in bij de trainingen van hondje 2, ik zat een week geleden bij een psycholoog die amper op vakantie durfde, omdat ik er geen gat meer in zag, nadat ik hoorde dat ik naar een gespecialiseerde arts kon maar er een wachttijd van ruim een jaar was.
Kortom de neonletters werden grimmiger. De artsen, de verleden tijd ‘vriendschappen’ ,de bezuinigingen van de afgelopen jaren, de beloftes van lagere en hogere overheden, kortom mijn bestaansrecht was, wat mij betrof, aan flarden.
En Bam, de neonletters vormden en kronkelden en ik zag, na veel schrijven en toegeven aan MANtelzorger en praten wat er in mijn hoofd omging, hoe dingen vorm begonnen te krijgen. Hoe ik in momenten van helderheid eens niet de schuld alleen bij mijzelf moest zoeken. Hoe ik mocht beseffen dat ik me gewoon ontzettend gekwetst voelde door die opmerking van haar en nog steeds voel.
Hoe al die missers en non-communicatie en woorden mij zo diep gekwetst hadden en nog. Ik vind het vreselijk om toe te geven. Maar het is zo.
Dat ik gevoel heb. Maar ook dat ik niet afhankelijk ben en wil zijn van iemand die nare dingen tegen me zegt, maar dat dat wel pijn doet en dat het logisch is dat ik mij daar rot over voel.
Want net als rouwen over de onvrijwillige verliezen van degenen die er echt niet meer zijn, zo rouw ik ook over wat eens een vriendschap was.
Maar ook wat ooit mijn potentie was, toen ik nog niet vergiftigd en onbehoorlijk benaderd was door iemand met een artsendiploma. Dat ik niet zo goed van vertrouwen ben, maar dat wel wil zijn.
Natuurlijk doe ik net als de rest van de wereld alsof mijn neus bloedt. Iedereen liegt en voornamelijk tegen zichzelf. Ik was daar bijzonder goed in. Als je van een neuroloog hoort dat je zo’n beetje bijna dood gaat, dan lieg je behoorlijk tegen jezelf en de wereld dat je daar ‘even ‘ overheen bent gestapt.
En nu? Nu ben ik even vreselijk eerlijk. Tegen mezelf en tegen de wereld. Want zodra ik op publiceren druk geef ik mezelf compleet bloot. Stap uit de facebookwereld waar iedereen een geweldig leven leidt. En zeg daarmee, het was ongelofelijk akelig.
Ik ben dus niet die sterke dappere vrolijke Sandra, tenminste niet altijd.
Ik ben verdrietig omdat ik de mensen die naast me staan soms niets van me kan laten horen, omdat ik bang ben. Verlamd van angst.
Bang om weer gekwetst te worden. Bang om verlaten te worden. Dezelfde angst die sommige mensen ertoe zetten een ander mens uit te schelden en tot wanhoop te drijven.
Ik wil mijn leven terugnemen en daar ben ik afgelopen weekend mee begonnen. Heb geduld met me, als ik niet bel of een berichtje stuur. Help me herinneren.
Ik heb namelijk nog wat neonletters over, want het was ‘A hell of a year’. En dat kost tijd om te verwerken. Ik moet die tijd ook nemen heb ik besloten.
Rest mij nog te zeggen dat al diegenen, die er gewoon waren. Ja ik hou van jullie, want jullie zijn het licht geweest dat ik in die donkere dagen nodig had. De mooie Neonletters, zeg maar.