wat mag het kosten?

Nu de nieuwe Wmo door de kamers geloodst is, voel en merk ik, ook bij mijzelf, een soort sluipende paniek bij het naderen van 2015.
Een angstaanjagend ‘wat nu??’
Deze verandering is natuurlijk vanuit het grote bezuinigen voortgekomen waarbij bij mij de vraag rijst,  wat mag ik kosten?

De feiten rondom de nieuwe Wmo lezend, voelt enigszins geruststellend. Er zijn nog steeds dingen waar men recht op heeft en die ambtenaren niet mogen. Een verstandig rapport, waarin we enige rust mogen vinden.

http://www.rijksoverheid.nl/ministeries/vws/documenten-en-publicaties/brochures/2014/07/09/misverstanden-over-de-wmo-2015.html

Maar is dat zo? Geloven we erin. Moeten de komende jaren bewijzen dat de ambtenaren in Den Haag alle problemen, transities, meewerkende gemeenteambtenaren en lokaal beleid, goed overzien en ingeschat hebben. Zijn wij de proefkonijnen van de nieuwe weg? En rennen we nu als kippen zonder kop rond uit pure angst, hopend en wensend dat alles bij het oude blijft?

Deze verandering raakt namelijk niet primair ons verstand, hoe goed we ook onze hersenen blijven gebruiken, het raakt ons wezen, het raakt ons rechtvaardigheidsgevoel en, heel belangrijk, ons bestaansrecht!
We worden meer dan ooit afgerekend op wat we kosten.
En zelfs mijn portemonnee, die sinds ik minima-af ben, al meerdere malen pijnlijk geraakt, is niet hetgene wat het meest wrikt.
Ja, ik heb uitgaven die oplopen, en die ik niet zou hebben als ik maar gezond was geweest. Ik ben nog steeds niet rijk genoeg voor een eigen vervoersmogelijkheid, maar heb gelukkig elke dag te eten.
Ik ben geregeld aangewezen op MANtelzorger en heb dus geen recht op thuiszorg, maar heb wel iemand die van mij houdt en mij rondrijdt in onze roestige fiat.
Bovendien, ik kan het onderhoud van de traplift betalen. Dus wat zeur ik, vraag ik mij af….

Nou, ik kan nergens zonder gedoe heen! MANtelzorger werkt hard en heeft niet altijd maar even tijd.
Het aangaan van sociale contacten is en blijft een lastige onderneming. De NS gecombineerd met busvervoer is nog niet klaar voor de aanstormende invasie van gehandicapten, blijkt uit eigen ervaring en een aantal recente kamervragen. Zelfs de liften op het station hebben het na twee weken voor gezien gehouden.
En de reactie van mijn lijf na het gebruik van het OV, is minimaal 3 dagen bijkomen.
Dan lees ik regelmatig het woord ‘ maatwerk’.
Wat houdt dat in?
Is maatwerk in mijn geval dan, een hobbelige taxibus? Dat doet mij onmiddellijk naar medicijnen grijpen, want te pijnlijk.
Of mag maatwerk dan geheel opnieuw kijken naar alle vervoersopties, inclusief die dure opties met eigen stuur, omdat ik al het andere al tot in den treure geprobeerd en ondergaan heb en tot de conclusie gekomen ben, dat dit teveel van mijn lichaam vergt?
Moet ik dat maatwerk dan met eigen bijdragen bij elkaar financieren, of krijg ik het een fractie goedkoper, zodat ik niet van maatwerk hoef af te zien. En daarmee mijn zelfstandigheid weer kwijtraak?
Moet ik, net als bij traplift, leningen gaan afsluiten.
Want de bedragen waarover we praten zijn niet onder de €6000,- aanschafbaar. En dat is dan ook nog ontzettend tweedehands. Waarom onze bulldozer van een Fiat € 2200,- en ‘mijn’ koekblikkwaliteit inrijcanta uit hetzelfde bouwjaar minimaal € 4000,- in prijs verschillen, is mij geheel niet duidelijk.
Maatwerk, zegt de handelaar in maatwerk, is duur! Nieuwwaarde? € 25000,- . Een inrijcanta!
Ik concludeer, dat producenten en gemeenten een heel andere definitie van het woord maatwerk hanteren.
Ik ben benieuwd hoeveel rijbewijzen en auto’s ik in niet gehandicapte staat had kunnen halen.
Maar zie je me er al mee naar Den Helder tuffen?

Zelfstandigheid kwijtraken, het niet kunnen opbrengen van die enorme bedragen, waar voor mij comfortabel vervoer uit bestaat raakt mij diep. Ik word daar verdrietig van.
Ik wil verdorie ook normaal in een roestige fiat kunnen stappen en wegrijden. Of hup, de trein in. Spontaan!
Ik ben op vervoersgebied niet gelijk aan mijn gezonde medemens. En dat raakt mij! Ik kost dan veel geld, wat er dan even lekker ingewreven is.
Mag ik dan ergens nog iets willen, iets vragen, iets wensen. Mag ik sociale contacten onderhouden, verder dan 5 kilometer van mijn woonplaats, of moet dat dan online? Kan ik ooit zelfstandig naar zus?

De vraag(los van een reële eigen bijdrage, waar ik niet eens te beroerd voor ben om betalen. Met de nadruk op reëel!) “Wat mag ik eigenlijk kosten?” blijft vooralsnog onbeantwoord. Maar mijn onderbuik heeft er geen goed gevoel bij.
Maar is dat dan weer realistisch?

Laten we dan in ieder geval hopen dat elke definitie van maatwerk bereikbaar wordt, nu de gemeente de hand stevig op de knip houdt. En dat geldt ook voor rolstoelen, wonen en werken en reizen. Maak die stoelen bereikbaar, bouw die huizen levensloopbestendig en zorg voor eerlijk werk en een eerlijke beloning. Maak die liften en geef die NS geen tijd meer. Die hebben ze gehad.
Want hoe je maatwerk ook definieert, je kunt niet een hele groep buiten de maatschappij plaatsen, omdat inclusief niet in je begroting past.

We gaan het als proefkonijnen allemaal volop meemaken, dat is alvast zeker! Ik verheug me er niet echt op…..

Het kind, een IB Diploma, de toekomst

Toen zoon werd geboren had hij eigenlijk alles statistisch tegen. Ik heb daar in een vorige blog al wat over losgelaten.
Maar moeders zijn moeders en dus behoud ik het recht van opscheppen.

Zoon begon met een slechte APGAR score, een couveuse,  meer dan 15 uur gescheiden van moeder en dat hecht niet best. Daar bovenop;
Alleenstaande moeder, ook nog eens gehandicapt, wonend in een kleine flat, enig kind, een slecht inkomen en een buurt die in aanmerking kwam voor de eerste, destijds genoemd, OpenWijkSchool. Daar moest je als buurt wel iets voor doen.
Gelukkig woonden we aan de zogenoemde ‘goede’ kant. Onze buurt was vrij gespleten.

Zoon bleek altijd wat eigengereid.  9 Maanden borstvoeding en nog kreeg hij astma en allerlei allergieën. Statistisch gezien heb ik mijn best gedaan, tot op het punt dat alleen witlof en aardappelpuree nog verdragen werden. Statistieken klopten ook hier niet, helaas.
Hij huilde 9 maanden non stop, van de jeuk, van de frustratie,  van wat dan ook.

De dag dat hij zelf van punt a naar b kon kruipen, was het moment dat het huilen stopte. Hij was dus ook gewoon bloedsjacherijnig om niks te kunnen. Baby zijn lag hem niet.

Zoon werd tevreden,  zoon werd leergierig.  Zoon zat als klein mannetje in de bibliotheek niet met prentenboeken, maar met een Deens woordenboek voor zijn neus. Idag er det lördag ipv rupsje nooitgenoeg.

Zoon was zelf rupsje nooitgenoeg.  Als je ze niet te eten geeft,  deze rupsjes, verkommeren ze. De openbare school deed soms echt zijn best, maar soms ook geheel niet. Ik heb wel eens als de eerste de beste drammoeder de boel opgeschud. Sommige leraren echter waren gelukkig om te zoenen! Dan kreeg hij wat extra voer. Maar met meer dan 30 kinderen op een kluitje……. was aandacht voor de betere leerlingen een hele kluif.

Ik heb hem gevoerd en al zijn levensvragen beantwoord. Ik heb gezorgd dat zijn biologische vader weer in zijn leven kwam. Ik durf met gerust hart te zeggen, dat mijn inspanning van toen hun relatie van vandaag gered heeft. Want hij heeft zoon behoorlijk op de proef gesteld. Ik probeer mij er geheel van te distantiëren. Hun relatie is van hun.
Want advocaten kunnen lelijke brieven schrijven. Dit is ook mijn grootste spijt, dat ik die ellende niet heb kunnen voorkomen. En ik niet kan verzoenen door wat mij toen is toegeroepen. Nog niet. Wie weet, op een dag.

MANtelzorger kwam in ons leven en verbreedde daarmee ons leven, gaf het juiste mannelijke rolmodel en verhoogde ons budget en wij belandden van gespleten buurt in het keurige Gooi. Waar oude centrumhuizen goedkoper zijn, want krap, gehorig, in een rijtje en niet naast de hei.

Toen we op open dagen langs middelbare scholen gingen, namen we voor de grap de Internationale School mee. Tweetalig onderwijs leek me wel wat voor zoon.
Een proefles verder en de keus was gemaakt. Er volgde nog een interview voor de motivatie en de cito moest voldoen. Die cito waarvan ik geen vlinders in mijn buik kreeg. Ik dacht :’we zien wel’. Dat is overigens niet des ‘Gooisch’. Maar ik ben dat ook niet. Ik hoorde me daar druk over te maken, in een regio waar je groep 8 mag doubleren om maar niet naar het VMBO te hoeven, want dat doet het niet lekker op de golfclub.
De dag dat hij met het briefje van die testresultaten thuiskwam, was het me geheel niet duidelijk wat er gescoord was. Ik zat net te keuvelen met zus. En zag een getal, de maximale score, staan.
‘Maar wat is dan jouw score?’ vroeg ik hem. ‘Dat is mijn score’.

Mijn kind had minder dan 10 fouten. Mijn kind was een 1% kind.

Internationale school werd het. Zoon begon aan het Middle Year program International Baccalaureate. Ik had werkelijk geen idee wat het was en het duurde minstens zes jaar om het in één keer uit te spreken, maar financieel lag alles op zijn gat en hebben MANtelzorger en ik veel moeten laten.
En alhoewel ik me weinig bemoeide met zijn school. Ik ging natuurlijk elke start van het jaar naar de mentoravond. Alwaar nota bene ik naar een paniekaanval neigde, bij het horen van de benodigde prestaties om over te gaan, terwijl ik ze zelf niet eens hoefde te doen.

Als zoon soms wat inkakte qua cijfers zei ik : ‘ je hoeft het niet te doen, niet voor mij, noch voor de leraar, je doet het voor jou. Jij wilt iets worden’. En dat werkte. Omdat ik het middelbaar onderwijs om velerlei redenen niet heb afgemaakt, was mijn slechte voorbeeld het beste slechte voorbeeld om weer zeer gemotiveerd te raken. Hij haalde het MYP diploma, kon door naar de laatste 2 jaar. DP 1 werd vervolgd met DP2.
Woorden als internal assessment, extended essay, mock exams, Ucas en conditional offers hebben geen geheimen meer. We gebruikten deze termen alsof iedereen wist waar het over ging. Niemand buiten de IB volgde het nog.

En toch, dat ratjetoe aan culturen samen werkend voor hèt diploma! Leraren die soms tot het gaatje gingen, voor hun DP-ers. Desnoods in het weekend bellen in geval van keuzenood, het kon.
Wereldleiders zouden er wat van kunnen leren. Samenwerking.

En ondertussen deed zoon, van wie velen in 1995 zeiden dat het mis zou gaan, die verguisd zou worden en verwaarlozing tegemoet kon zien met die gehandicapte moeder, het toch maar even!
Statistieken werden stuk voor stuk kapot gemaakt door hem, zijn volhardende karakter, met mijn hulp dat prachtige karakter tot ontwikkeling te brengen, want op z’n Hollands gezegd ; Dubbeltjes kunnen wel gouden kwartjes worden.

Na 3 weken examen en 6 weken wachten op de uitslag……

Vandaag is het zover.
Dat de telefoon gisteren braaf niet rinkelde was het teken dat hij in ieder geval geslaagd was. Maar mij kon je van de zenuwen wegdragen, en……. dan ben je er nog niet.
Dan is er dag 2;
Er zijn punten die gehaald moeten worden voor de conditional offers. Spannend, maar oh wat ben ik trots op hem. Nu al. Het kon me al niet meer schelen of hij nu naar Schotland of Wageningen ging. HBO of ROC.

Hard werken is beloond. Dat jongetje van die gehandicapte alleenstaande moeder, die eigenwijs het abortusadvies negeerde, omdat gehandicapt en opvoeder zijn niet samen gingen, en zoon op de wereld bracht, zoon, die volgens vele onderzoeken en statistieken minstens zeer ongelukkig zou worden, is geslaagd!
En gaat in september zijn IB diploma ophalen.

Maar de buikpijn neemt al toe, 3 pm en nog een kwartier voor publicatie, want ik wens hem ook zijn droom…….Studeren in Schotland.

en met 37 punten van de 45 te halen punten
gaat hij naar Schotland!

Een toekomst tegemoet!

Het cadeau

Als trouwe klant van de NS, kreeg ik onlangs een cadeautje.  Om de afschaf van het papieren kaartje te vieren, want dat is toch zo’n onhandig ding, kregen wij, trouwe abonnementhouders  2 kaartjes van papier, om onszelf te upgraden naar de eerste klas!! Ja!

Ik moet opbiechten,  ik heb nog nooit eersteklas gereisd bij de NS.
Ik droom over zachte stoelen, extra beenruimte. Een rustig gesprek voeren in een nette coupé.

Ik kan het mis hebben, immers ik kwam er nooit. Ik heb er alvast zin in!

Daar is een tweetal redenen voor. Als kind kwam ik uit de arbeiderklasse,  en dat is zeker geen eerste klas!
En nu  zit ik in de, volgens de NS, tweederangsburger klasse.

Dat zeggen ze niet hardop, dat is niet netjes.

Ik heb dus een voordeelurenabonnement, vandaar dit cadeau. En ik heb een rolstoel.  Ik vraag wel eens assistentie aan, dus dat kan geen verrassingen zijn voor mijn vriendjes en vriendinnetjes bij de NS. Zien ze zo in de computer!

Mijn abonnement kost net zoveel als die van lopende zoon. Zoon echter zit altijd in coupé. Daar piept en kraakt het niet zo hard en het waait er nooit, zoals op het balkon.
Ook hij kreeg 2 upgradekaarten van papier!

Upgraden, wie houdt er niet van? Ik moest ooit met de Eurostar en de enige rolstoelplaatsen die er waren, waren in de eersteklas!  Inclusief champagne.  Nu drink ik niet en MANtelzorger lust het niet,  maar wat een ervaring!
En ik betaalde minder dan de rest. Vond ik ook overdreven, maar als je in Nederland als eeuwige klappertandende balkonreiziger in de eersteklas van de Eurostar wordt gezet. Geniet ervan!
Voor je het weet zit je weer in een NS trein te schudden en dan is de herinnering nog even zoet en geeft houvast, omdat je ergens ter wereld een eersterangs burger mag zijn.

De rolstoelplaatsen bij de NS zijn nooit in de eersteklas. Sterker nog,  de eersteklas is voor rolstoelen helemaal niet toegankelijk!  Zit ik dan met mijn upgradekaarten?!

Wat te doen?
Terugsturen en vragen om een geschikt cadeautje?
Terugsturen en vragen om gelijke behandeling, waarbij ze als gekken de eersteklas toegankelijk gaan maken.
En als ze dan toch bezig zijn……..
Misschien komt het voor 2030 dan toch nog voor elkaar. (Dromen mag toch?)

Ik ga, hoe dan ook, gebruik maken van deze gulle gift. Omdat ik het moe ben dat de NS ons nog steeds als derdeklas passagiers vervoerd. Omdat we nooit een keus krijgen. Onze medereiziger op rottige klapstoelen moeten zitten in dubbeldekkers of we in de ‘koplopers’ de stiltecoupe ingeduwd worden, omdat men bedacht heeft daar de rolstoelplaats te moeten maken. Zo hebben we niks te zeggen door simpelweg te forceren, dat we onze monden houden! Terwijl ik wellicht met MANtelzorger een gesprekje wil voeren in de praatcoupé.
Gewoon een beetje extra gas geven? Zou de deur naar de eersteklas dan wat wijder worden? Zodat het past?
Ik neem natuurlijk wel mijn geldig papieren kaartje mee!

Revalidatie of de gladiolen

REVALIDEREN
1) Herstellen na ziekte
2) Weer valide maken
3) Weer gezond maken
4) Weer gezond worden 

Dit is de betekenis van revalidatie volgens de encyclopedie.
In mijn geval realiseer ik me dat zowel optie 3 , gezond maken als optie 4, gezond worden een niet haalbaar doel is. Voor optie 1, ik ben dan weliswaar ziek, maar chronisch en herstellen is niet altijd makkelijk.
Blijft over optie 2;
Weer valide maken. En dat betekent, in mijn geval, dat ik min of meer een stukje zelfstandigheid terugkrijg. Dacht ik….

Ik, of eigenlijk mijn huisarts en orthopeed meldden mij aan in revalidatiecentrum T. Er is een rolstoel en een schouder die elkaar niet liggen. Orthopedie wil daar niet gelijk in snijden, want de garantie dat dat beter zou maken, is niet te geven. Huisarts overlegt en regelt intake revalidatie. Er is enige hoop, dat als men multidisciplinair met mij aan de slag gaat er wellicht winst te halen is.
Hoop werkt aanstekelijk, want na een paar jaar doormodderen met een gillende schouder, denk ik dat er wellicht iets gaat veranderen.

September 2013. Ik krijg een brief van revalidatiecentrum T, de wachtlijst voor de revalidatiearts bedraagt 3 maanden, binnen 3 weken krijg ik een brief, met een vragenlijst. Drie weken later (plus 1 dag ) ligt deze in de bus. Ik vul hem vlugvlug in, daar wordt ook om gevraagd, wegens vlotte doorloop, de eerder beloofde 3 maanden gaan pas in, zodra de brief waarop ik drie weken gewacht heb door hen verwerkt is.
Ik schuif een lichte ergenis opzij en we bellen wat rond of het ergens sneller kan. Helaas. Te ver weg of zelfde snelheid.

Geduld is een schone zaak en eind januari 2014, 4 maanden na aanmelding, bevind ik mij bij de arts. Ik was die dag ziek, maar afzeggen leek mij geen optie. Ik werd bevoeld ondervraagd en verbogen. Ja, ik had een probleem, maar haar team was het pijnteam en ze wilde me ook graag gezien hebben door de revalidatiearts van het NMAv team (neuro musculaire aandoeningen) en daar hoefde ik maar een weekje op te wachten.
Ik krijg groen licht en mag naar de dagbehandeling.
Eerst op de wachtlijst
voor de dagbehandeling dit keer.

Ondertussen moest ik met zoon toch nog even op universiteit toer in Schotland, dus in maart mag ik beginnen. Ik krijg ergotherapie, fysiotherapie en de manuele therapeut moest ook maar even meekijken. Ik krijg 2 keer 6 weken. Twee keer per week.

De ergotherapeut geeft me lijsten om in te vullen, wat doe ik op een dag en wat kost het me qua energieverbruik?
Dat ik dit dus inmiddels al jaren doe, maakt geen verschil. Invullen zal ik. Ik heb het drie keer gedaan en elke keer was het briljante advies, dat ik minder moest doen (goh) en meer moest vragen. En ik dacht :”eh aan wie?” Familieleden. Oké, nu heb ik daar de MANtelzorger en zoon. De één net een nieuwe baan en de ander ploetert als IBstudent voor het eindexamen. IB is veel, pittig en zijn slagen gaat voor mijn vragen. Ik, als moeder, zie hem liever aan zijn extended essay zwoegen dan aan de stofzuiger.
Andere familieleden.? Eh die wonen in Den Helder…..beetje ver hè.

Nou ik moest maar wat verzinnen en ik dacht:” ik ga het hem niet voorzeggen, maar waarom oppert hij geen vrijwilligers, zonnebloem etc” . Los van het idee of ik dat wil, willen is soms geen optie, maar het ís een optie, benoemt hij het niet eens.
Ellenlange lijsten over ADL invullen, bed bad, ja dit doet pijn, dat doet Ysa, dat is niet te doen en dan uitleggen dat de optie zijwaartse transfer er bij het bedtransferren niet bij is, maar ik zelf optie ‘ er van de achterkant inkruipen’ moest verzinnen, en dat is niet goed voor de schouder, dus ik moet iets anders bedenken. Dus hij doet het één en ander voor, een beweging waarbij ik eigenlijk fysiotherapie nodig heb, maar die houdt zich alleen met schouder bezig en niet met benen tijdens bedtransfers en omdat mijn huis nu eenmaal zó gebouwd is, kruip ik maar koppig verder. Het wil er allemaal niet in, dat multidisciplinaire.
Ik herinner me een tijd dat ergotherapeuten nog bij je thuis kwamen, of in ieder geval wilden weten hoe je woonde, maar ditmaal zat ik in een keukentje lijsten af te vinken hoe ik mijn potten en pannen tilde.
En te bedenken hoe ver de beste man van de werkelijkheid vandaan stond. Probleem met mij is dat ik alles al verzonnen en onderzocht had en hij überhaupt niks nieuws wist te verzinnen, maar het dan zo wist te draaien dat ik mij ‘on(be)handelbaar’ voelde. Zijn onmacht was dat hij niet met onmacht om kon gaan, of zeggen, ik weet het niet. Misschien iemand anders wel. Nee, ik was eigenwijs. Opeens liep er iemand mee, die in mijn ogen een goed idee opperde. Hij was niet van gisteren, maar goed idee werd van tafel geveegd, want hier deden we het zo! Ik zag bevestigd dat eigenwijs niet op mij van toepassing was.

De fysiotherapeut wilde eigenlijk op de manuele therapeut wachten, omdat hij heel druk is, overlegde ze met de revalidatiearts.
Manueel stond pas drie weken later gepland.
Dus ze krijgt de opdracht:’ begin maar’. Oefenschemaatje gemaakt, schouder houdt er, zoals voorspelt, na 5 minuten mee op. En we moeten een half uur volmaken. Iets met de benen oefenen dan maar?
Daar was een heup niet van gediend en ipv beterschap kreeg ik nog wat extra pijn.
Huisarts erbij, die stelt fysio voor maar dan heb ik een heupintake nodig….dat bedtransfertrucje kan ik nu zeker op mijn buik schrijven. En een nieuwe intake durf ik niet meer aan. Verwijsbriefje blijft in mijn broekzak.
Maar er komt schot in de zaak; een stevig onderzoek van de manueel therapeut. De diagnose, rotte schouder, wordt bevestigd en hij adviseert uiteindelijk geheel het tegenovergestelde van datgene wat ik al drie weken aan het doen ben. Ik heb, reken ik uit, nog 9 weken om beter te worden. En een heup die nu heel erg zeer doet.
Manueel therapeut verstaat zijn vak. Fysiotherapeut, en dat moet gezegd , ze is vanaf het begin goudeerlijk geweest door te zeggen dat ze eigenlijk niet aan deze schouder zonder gedegen manueel onderzoek had willen beginnen. Ik spreek dan ook met het grootste respect over haar. Want als je het niet weet, zeg het dan ook, en ze is nog achter manueel gerend, omdat hij iets zou overdragen en vergeten was, ik heb absoluut een paar goede sessies gehad met haar.
Ze beurde me op toen alles naar de maan leek te gaan, met andere woorden, ik kwam net van de ergotherapeut.
Nog 7 weken op de klok!
Na 6 weken werd ik besproken. Ergotherapeut speelde de rol van bekwame ergotherapeut. Hij had het op de toneelschool best gered. Werkelijk waar, een acteur is verloren gegaan. Ik zweeg, dat doe ik zelden, maar als ik stomverbaasd ben, kan het gebeuren! Tjonge, wat deed ik mijn best en wat had ik al veel zelf bedacht en geschrapt, goed hoor! Complimenten vlogen me tegemoet. Ik dacht ‘ wie is die man?’
Ergo en manueel kregen allebei nog 4 keer. Ergo om schouderontlastend vervoer te bespreken en begrenzing te verfijnen, manueel om schouderkapsel losser te krijgen.
Ergotherapeut kwam met het idee een elektrisch ondersteunende handbike aan te vragen! Wat een briljant idee, jammer genoeg had hij bij onze intake het hele verhaal gemist over mijn wens voor een elektrisch ondersteunende handbike, die afgewezen werd, omdat de gemeentelijke indicator wegens kans op versneld inleveren van betreffende handbike op korte termijn, wegens teveel klachten, de elektrische speedy verantwoordelijker vond zodat ik niet in mijn schouder hoef te draaien, maar enkel gas hoefde te geven. En zij besparen dan ook weer wat geld. Ik had een immers nog geen 2 jaar de gewone handbike, die nu nutteloos geworden was.
Dus ik werd wat geïrriteerd. Mensen die mij moeten helpen, maar niet luisteren. Ik kan er niks mee.
dus bij sessie 2 vertelde ik hem ook, dat wat hij tijdens de patientenbespreking zelf zei, dat ik zelf al zoveel niet meer deed en al jaren zo lekker aan het schrappen was, dat deze vorm van therapie niets meer toevoegde en ik het vervelend vond dat hij met een voorstel kwam, die al besproken was. Ondanks wat spartelen en een zin met ‘dat ik dan maar lekker ‘schijt’ aan dingen’ had of heb, heb ik nog nooit iemand zo opgelucht zien kijken.
Binnen 5 minuten stond ik weer buiten. Minstens zo opgelucht. Maar wel boos.

Manueel ging door, als enige dagbehandelaar.

En dan het “eindgesprek”
Nadat ik ergo’s verslag van de patiëntenbespreking besprak met de revalidatiearts ,waarin hij repte over dat ik mijn familieleden ging inschakelen stoomde ook MANtelzorgers oren. (Dit was juist één van de problemen, geen aanwezigheid van familieleden), maar aangezien mijn 12 weken tijd om waren, heb ik haar gevraagd dit aan te passen, om toekomstige gemeente indicatoren geen onzichtbare familieleden te laten zoeken. Ik wil, zeker in deze tijd, het echte eerlijke verhaal.
“Ik denk”, verdedigde zij haar collega:” dat hij jou bedoelt”. MANtelzorger aankijkend, die geen idee dat hij in de tussenliggende tijd vermenigvuldigd was, maar terecht zei, ‘ ik doe al heel veel en ik heb een baan, wat willen jullie nog meer?’ Kortom, ergotherapeut bleek echt niet geluisterd te hebben, zijn riedeltje afgewerkt, geen blijk van enige creativiteit, niet tegen al te directe helderse tegenspraak te kunnen, een schema af te werken, waarin ik niet paste.

Dat ik nog bij manueel liep, wist de revalidatiearts overigens niet.

Hij, manueel, moest maar contact met me opnemen, telefonisch.
En weet je wat.
Dat heeft hij niet gedaan. Hij heeft mij vandaag gewoon behandeld onder het motto, we zijn iets aan het opbouwen. Als ik dit opvolg en jou naar de eerstelijns stuur, moet je er
a: naar binnen kunnen
b: de overdracht moet goed zijn.
en c: (mijn input is bij hem wel van waarde,) ik ben niet aanvullend verzekerd voor manuele therapie, en is alles voor niks geweest. En hij verdomde het om zo af te ronden. Na een half jaar wachtlijst mag men best uitbehandeld zijn, maar dan wel voor alle goede redenen.

Er komt iemand voor me op deze week. Hij vindt mij dat, als mens en vanuit zijn vakgebied, waard. En dat in deze tijd, in een productie draaiend revalidatiecentrum, waar mens noch beterschap echt niet meer telt, een zegen.
Waar vind je ze nog?

eilandgevoel?

Er is een gevoel wat mij de laatste tijd steeds vaker lijkt te overvallen. Het is een lastig, zo niet weinig populair onderwerp.
Ik voel me namelijk soms echt eenzaam.
Eenzaamheid is eigenlijk taboe. Eenzaam is voor bejaarden. Maar ik biecht op, ik voel mij regelmatig enorm eenzaam.
Door al mijn beperkingen ben ik me steeds iets meer terug gaan trekken uit het leven. Dat was geheel geen weloverwogen keuze. Het gebeurde zo. Het lichaam geeft iets op. En geest deed uiteindelijk een beetje mee. Ik kan niet altijd sociaal zijn, een drankje drinken of lekker uitgaan. Als ik dat wel doe, betaal ik de hoofdprijs. Ik kijk vanachter mijn raam, hoe anderen dat wel kunnen. Mijn huis wordt mijn eiland.
Dat uitgaan was op mijn 20e nog te doen. Op mijn 43e echter….ik red het niet meer. Ik selecteer mijn sociale activiteiten uiterst deskundig en heb ‘nee’ leren zeggen. Nee, heb ik gemerkt, maakt je niet populair. Ik hoef bijna geen ‘nee’ meer te zeggen, niemand durft me nog uit te nodigen.
Ik schift hoofd- van bijzaken, waarbij ik amper weet of ik met de goede hoofdzaak bezig ben.
Mijn museumwerk bijvoorbeeld, kost me heel veel, maar geeft me ook eigenwaarde.
Eigenwaarde in een tijd dat gehandicapt en chronisch ziek als een soort smet op onze samenleving ligt is goed. Werk, en dan met name betaald werk, is het hoogst haalbare heiligdom geworden. Ben je daar half tot niet toe in staat, dan hoor je eigenlijk tot die groep die wegbezuinigd dient te worden.
Ik ‘werk’ al jaren, maar van het andere, onbetaalde soort. Dat vind het UWV leuk, zolang ik dat maar braaf meld en ook leuk voor de nodige werkervaring.
Ik verontschuldig me er ook altijd voor. Dat ik geen salaris krijg, maar Wajong.
Wajong is iets wat je een beetje uitspuugt en hoopt dat niemand het gehoord heeft. Wajongers zijn luie donders. Dat las ik laatst in een commentaar op een commentaar. Wajongers deden niks en zaten de hele dag te blowen over de rug van de belastingbetaler. Wow!
Ik moet dat dan wel even naast mij neerleggen, want ‘Kleppertje83’ bedoelde dat vast niet persoonlijk, maar kreeg wel een heleboel applaus op het forum van NUjij.

Gelukkig zien de meeste mensen mij als een sociaal bewogen en levendig persoon. Ambitieus ook, gedreven, iemand waarbij je een verhaal kunt vertellen.
Echt, ik ken nu zoveel verhalen van wildvreemden, ik kan er een boek mee vullen. Ik hobbel door het dorp en voor ik het weet heeft iemand ‘ook iets’. En wil dat graag onmiddellijk bij mij kwijt. Ik ben, jammer genoeg, ook vrij herkenbaar. Zo herkenbaar dat als mijn man met mijn/onze hond bij de dierenarts zit, men hem vertelt dat die hond toch van ‘die vrouw met die rolstoel’ is.

Mijn naam kennen ze niet. Ik ben gewoon die vrouw met de witte hond. Maar praten doen ze graag, ongebreideld met mij. Afkappen? Voor je het weet ben je het kreng met die witte hond en die rolstoel en dat gaat mij net te ver. Ik moet nog wel over straat kunnen.

Er zijn maar weinig mensen waarmee ik kan en durf te delen. Er zijn eigenlijk maar weinig mensen, die ik nog echt spreek, bedenk ik opeens.
Was ik na al die jaren opeens introvert geworden? Verlegen? Of zijn de termen ‘positief denken’ ‘ ziektewinst’ en ‘ kop op’ er in al die revalidatiecentra zo ingeramd, dat zelfs als alles compleet uit elkaar lijkt te vallen ik nog steeds roep;” Het gaat goed, hoor of; nou vandaag wat minder, maar gelukkig is het mooi weer”.
Het slaat nergens op, maar ik weiger erover te gaan simmen. Ik vlucht naar mijn veilige eiland achter het raam en overweeg mijn opties.
Optie 1;
Ik heb vooral niemand nodig, want dat zou ziektewinst en aandachttrekkerij zijn.
Optie 2;
Verhuizen naar die paar mensen die mij kennen, doorzien en ik niets meer hoef uit te leggen.
Optie 3;
Verhuizen naar een eiland, zodat ik tenminste het positieve vrije eilandgevoel ervaar! Ipv dit beklemmende afzonderen.

En dat graag met degene met het stoffer en blik. Mijn Man. Gekscherend noem ik hem de MANtelzorger. Maar hoe hij het met mijn verhaal uithoudt, is niets minder dan bewonderenswaardig. Hij veegt scherfjes van mij op en plakt de boel weer wat in elkaar.

Nu ben ik gelukkig niet geheel sociaal onbegaafd, mocht bovenstaand verhaal die indruk wekken;
Ik heb ook andere vrienden ontmoet op mijn reis door Nederland.
Maar zij hadden hun roots vaak al ingegraven, hun verleden al opgebouwd voor ik überhaupt in hun vizier kwam. Zij voelen meer en meer als ether. Goed geurende ether, maar zolang ik niet kan vertellen waar het mij pijn doet, blijft ook ik ether voor hen. Hopelijk met een prettige geur, zodat ik herinnerd word als iemand, die iets positiefs bracht. Of dat mijn naam in ieder geval geweten is.

Dat ik mensen nodig heb, dat er veel mis is met mijn manier van communiceren en presenteren, daarvan ben ik me zeer bewust.
Laatst zei iemand, terwijl ik mijzelf slepend van vermoeidheid en verwarring naar binnen strompelde, dat ik een levendig gezicht had. Vrolijk. Via via, dat wel. Maar ik dacht :’ Huh, Theaterschool heeft absoluut vruchten afgeworpen!’
Ik vraag MANtelzorger hoe het komt. Waarna hij mij voor de honderste keer uitlegt, dat ik me best wat kwetsbaarder mag opstellen. Dat ik niet doorzien word als ik zo ben. Als ik mijn ‘ik red me wel’ gezicht opzet, mijn eiland fortificeer en roep hoe goed het gaat, hoe moet iemand dan weten wat daarachter zit.
Tja……
Zou het daarom zijn, dat ik snak naar mijn roots, mijn huis, mijn incrowd. Naar die paar, die mijn hoofd doorzien voor wat het werkelijk is?
Een hele dik opgebouwde façade, een muur om te verbergen dat alle gevechten die daarachter gevoerd zijn en nog komen, mij wat onderuit geschoffeld hebben en gewoon zeggen; we weten hoe dol je op eilanden bent. Wij gaan de stad in en wel nu! En vanaf nu duwen wij jou.

Moes

Beste Jetta,
Ik zal het maar eerlijk toegeven. Ik heb een moestuin.
Toen ik in mijn huidige huis kwam wonen, die inmiddels onder water staat, was de moestuin een vijver. Ik hou persoonlijk niet van vijvers, net zo min als van een huis onder water, dus we prikten hem lek, lieten hem leeglopen. De vijver dus, het huis zwemt nog even.
De overblijfselen rotten wat na, zand erover en voilà; de zomer erop kon ik aan de slag. Wie zaait, oogst.
Paprika’s, tomaten, sla. Niets lekkerder dan vers van eigen grond.
Jaar 1 leerde ik dat slakken bestreden moesten worden, dus de paprika’s die enorme vormen hadden aangenomen, dankzij vijverrotzooi, werden bewoond door escargots, maar de geur was fenomenaal. Eten ging me te ver, het krioelde mij net iets teveel. De sla was wat aangevreten, maar kon toch goed geconsumeerd worden.

Het waren ook krappe tijden. Huis net gekocht, verbouwing, Zoon zocht kostbare school uit, traplift moest betaald. Maar we hoefden geen droog brood te eten. We hadden 2 vierkante meter sla. En ik was net minima-af en wist van 25 euro per week nog iets eet en leefbaars te maken. Armoede maakt creatief!
Het moestuinieren heb ik inmiddels aardig onder de knie.
Echter, nu mijn lichaam zich niet meer zo goed weet te gedragen, valt het onkruid wieden en slakbestrijden mij wat zwaarder. Maar ook deze zomer eten we moes uit eigen grond. Ik trek het er eigenhandig uit en geef mijn gescheurde schouder nog een tikje mee. Mijn ergotherapeut bestraft dat met de opmerking dat ik ‘toch overal schijt aan heb’ . Ja, dat vond ikzelf ook een weinig professionele opmerking. Echter, bij gebrek aan goede oplossingen…… want die had ook hij niet. En ik was op het goede ideeënpunt inmiddels ook opgedroogd. Bovendien, schijt is goed voor de groei van de moestuin. En ik vertik het om in een zwijnenstal te leven of MANtelzorger uit te putten.

Toch maak ik me zorgen over later. Ik word ouder, net als iedereen. Alleen mijn ouder worden is nu al ingewikkeld genoeg voor artsen, fysiotherapeuten en zo bleek, ergotherapeut….
Zoals Joke Visser in haar boek ‘Verder is alles goed’ al schreef, was het nooit aan de orde dat gehandicapten oud werden, maar nu we dat toch doen, weet men niet hoe te handelen.
Ik bedoel maar. Ik ben nu 43 en een multidisciplinair raadsel slash uitdaging, hoe zal dat over 10 jaar zijn, over 20 jaar? Bij het aanbieden van het boek stond bestuurlijk Nederland keurig ja te knikken, maar begrepen zij het vanuit ons “Ouderwordendegehandicapten” standpunt? Ik vermoed van niet, zeker nu al die stoere bezuinigingen één voor één door de Kamers gestampt worden. Gelukkig begrijp jij ons, Jetta. Als mede verouderende gehandicapte, potdorie. Het antwoord;
Zorg er voor dat je een moestuin hebt! Als er uit Den Haag niks meer komt, dan heb je in ieder geval een tomaat. Briljant!

Natuurlijk snap ik dat je het niet zo bedoelde, dat de uitspraak ietwat overdreven door media en kamerleden opgevat wordt en wij, het volk, ons een hoedje schrikken en zelfs begonnen te denken dat jij ze niet meer geheel op een rijtje hebt in de bovenkamer. Want je moet er maar plaats en energie voor hebben, dat kropje sla wast zichzelf echt niet alleen. Daar komen pannen water bij kijken. Sjouwen is het. Afgieten en overnieuw beginnen.

Maar leest u het boek nog eens. Volgens mij is het de grootste must-read voor bestuurders, artsen en ergotherapeut;

http://www.jokevisserfotografie.nl/content/2013/05/Boek-Verder-is-alles-goed

Als oud AAW wajonger ga ik gelukkig niet met pensioen, al doe ik nog zo mijn best om mijzelf daaruit te graven met een betaalde baan. Maar evenredig met het stijgen van mijn jaren, daalt mijn kans om ex-wajonger te worden.
Ik pas nooit in die profielen, waarover in de afwijzingen gerept worden, ondanks alle extra’s die bij mijn aanname te verdienen zijn.

Hopelijk, tegen de tijd dat mijn MANtelzorger 70+ is, is het zijn pensioentijd voor ons samen. Wie weet komt ons huis weer aan de oppervlakte en kunnen we nog jaren samen doorschoffelen. Ons pensioen veilig stellen. Geen droog brood, maar een tomatenplantje en wat sla erbij. En af en toe een aardbei?

Maar, even tussen ons Jetta, stel dat mijn MANtelzorger iets overkomt of ik hem overleef en ik mijn partnerpensioentje ontvang, mijn lichaam geneest niet wonderbaarlijk, en de thuiszorg is wegbezuinigd, de verpleeghuizen op slot zijn en mijn rolstoel wegroest….hoe trek ik mijn kropje sla dan uit mijn tuintje? Wie wast het?
Daar maak ik me best wel zorgen over.
Heeft u ook advies over welk plantje ik dan het beste kan zaaien, zodat ik mijn zelfverkozen, in het kader van eigen regie, verscheiden kan oogsten?
Er groeit vast iets heel voedzaams uit mij.

Loslaten

Ik denk dat de meeste ouders dit het moeilijkst vinden. Een woord waarvan je het bestaan, maar niet de betekenis wist. Niet echt!
Zo klein als ze bij je komen, zo kwetsbaar.
*Loslaten*.
Niemand staat zo dicht bij je,  niet je vrienden,  niet je ouders (al geldt dat andersom dan vaak weer wel.) En nee, ook de hond niet. Niemand. Je kunt je zorgen over ze maken, maar het gevoel bij je kind is dieper dan de bodem.

Voor moeders van kleine kinderen lijkt het nog mijlenver, maar geloof me, dat is het niet. Het woord groeit groter bij elke centimeter lengte die ze bereiken. Jaar in, jaar uit.

Want op een dag gaan ze uit, ‘wonen’ half in bij vrienden of andersom, nemen met een stel andere verse volwassenen het vliegtuig naar, in mijn geval, Lissabon of, en dit bleef mij gelukkig bespaard, ohoh Cherso.

Alcohol, drugs, geweld, het horrorrijtje, die je met terugwerkende kracht alsnog je eigen ouders hun gezeur doet vergeven. Zo zou je nooit worden. maar oh oh nu gaat het om jouw eigen kroost. Je realiseert, dat jouw bescherming niet eeuwig is. Opsluiten kan nu eenmaal ook niet, dus voorlichting blijft over. Denk aan…..pas op….wees verstandig. …….etcetera.

Ik leerde al vroeg loslaten. De wijze waarop was, dankzij een klassieker van ‘boze stiefmoeder’ ronduit cru en gemeen. Maar achteraf een les waardoor ik het werkwoord loslaten, zelfs in de vorm van wat men tegenwoordig, ontvoering, placht te noemen, tot in de puntjes beheers. Ik heb er geen SBS programma voor hoeven inschakelen, dus de afloop was redelijk bevredigend.

Scholen, die onze generatie nog in bussen propten, vliegen tegenwoordig ook met klassen vol naar Engeland, Nice of Spanje.
En ik heb me een vliegangst. Het idee dat mijn spruit 10 kilometer boven aarde is, is ronduit angstaanjagend voor deze moeder.
Aan de andere kant was er dan tenminste, net als op andere busschoolreisjes, begeleiding. Volwassenen! Daarbij dacht ik aan vriend en purser J, ( nog levend ) met zijn miljoen vliegkilometers…..dat hielp.

Langzaamaan realiseer je je dat je het niet meer in jouw handen hebt.
Bijna elke moeder kent het gevoel. En in dit verband heb ik het over moeders, ik was in deze fase nog geheel alleenstaande opvoedster, maar ga er van uit dat er geweldige vaders zijn, met hetzelfde gedrag ( al was ik daarvan verstoken op dat moment. )
De dag waarop ze niet meer begeleid naar het schoolplein hoeven (er zijn er bij die dan toch op afstand volgen, stiekem) en de dag waarop ze de tijd vergeten en ergens zijn blijven plakken.
In paniek om zich heen roepende moeders, we waren, worden of zagen ze. Het komt meestal goed. En je denkt:” ik heb het ergste gehad!”

Nee hoor. Dat was het begin van min of meer sluimerende ongerustheid, die gepaard gaat met Loslaten.

Want, ik beken, ik kijk opeens een avondje ‘flightstats’, check arrivals elke 5 seconden. Bij mijn volwassen kind. Op de terugreis hetzelfde liedje. Ik wil maar een ding zien ; *geland* . Wat er in de tussentijd in Lissabon ook moge gebeuren, er is niet neergestort! Achteraf bleken ze op elke straathoek drugsdealers tegen gekomen zijn, waarop ze braaf *nee* gezegd hebben.

Volwassen kinderen. Ergens geloof je dat je dan wel losgelaten hebt. Dat ze niet meer 24 uur die knellende ongerustheid in je los kunnen maken.
Ik kan je nu vast uit de droom helpen.

Het maakt niet uit, hoe oud jij en hoe oud zij zijn.
Het moment van opgelucht ademhalen is het moment dat het woord *geland* in beeld komt.
Of op je beeldscherm.

Met het boek over een veelbelovend, de wereld te vroeg ontnomen, prachtige volwassen vrouw, in mijn handen, besef ik des te meer, dat kinderen eeuwig kwetsbaar zijn. En altijd aan je verbonden.
Of het ongeluk nu vroeger of later plaats vindt. Kinderen maken kwetsbaar. Maar toch moet je het risico, voor hun ontwikkeling, nemen.
De angst voor die scherven is wat ons, ouders, allen gelijk maakt. Want er is niets wat je had kunnen doen om zoiets te voorkomen.

Alleen hopen dat ze prachtig opgroeien, kansen krijgen, gelukkig worden en ouder, veel ouder dan jij.

Pauze

Pauze, dat lijkt me nu wel wat.
Nu de zomer stoomt, ik geen idee meer heb wanneer er schoolvakanties beginnen, zoon zat immers in examenjaar en had al ergens in april een laatste schooldag, mijn huwelijk al 7 jaar wenselijk verloopt en dit met een hotelletje aan mijn zee gevierd is en ik wat leuke schoolklasjes in het museum gepland heb en had, met wie ik het dan lekker over opgravingen, ijstijden en jagers mag hebben. Kortom; de normale dingen doen. Groep 4 zien juf Sandra, geen gehandicapte en bovendien is ze heel handig want je hoeft niet op te kijken als 8 jarige en mijn collega’s vinden het wel prettig, dat ik in ieder geval, bij drukte, mijn eigen stoel bij me heb.

De berichtgeving omtrent de toekomstige situatie voor chronisch zieken en gehandicapten heeft, ondanks mijn zorgvuldig negeren en normaal doen, inmiddels een absoluut dieptepunt bereikt en zou een onderontwikkelder land niet misstaan. Alle extraatjes om nog een beetje leuk te participeren zijn de afgelopen jaren afgebroken of gaan dat vanaf 2015 met sneltreinvaart doen en nu we daar toch zijn;
Als compensatie voor het nog steeds niet op orde hebben van, voor ons toegankelijke en bruikbare treinen, is er met veel blijdschap aangekondigd, dat men ‘ Valys nieuwe stijl ‘ heeft bedacht, waarmee je, als extra service op 30! Ja, veel hè, 30 stations in heel Nederland, door een assistent de taxi uit en de trein in geassisteerd wordt!
En vice versa!
Hoe dan ook, het idee is dat men zo min mogelijk taxikilometers maakt. En zoveel mogelijk van het reguliere openbaar vervoer gebruik maakt.
Je kunt ook voor het abonnement ‘Valys vrij’ kiezen, waarbij je gewoon zelf maar wat moet regelen met je 400 nog-iets kilometers.
Die nu ook voor ziekenhuisbezoeken ingezet moet worden, want dat zittend ziekenvervoer voor rolstoelers is toch ook wel erg luxe. Dat schaffen we ook maar af.
Dit om het treingebruik door ons, gehandicapten,  te stimuleren. Want blijkbaar zijn wij daarin wat eigenwijs en het hele idee van eigen kracht is, dat je het zelluf regelt. En dus gebruik maakt van ons spoornetwerk.  Dat ditzelfde spoornetwerk van geen kant spoort voor ons, gehandicapten. Geen nood; in 2030 is dat allemaal geregeld.  Waarbij ik even wil aantekenen, dat men in 1989 het in 2008 geregeld zou hebben… Kunnen we nu vast met dwang oefenen. En dat daar dan wat extra mee bezuinigd kan worden is natuurlijk een fijne bijzaak. We zitten toch wat krap in de slappe was in Den Haag.
Overigens,  ik moet erbij zeggen, ik heb zelf geen Valyspas, ik ben van het zelluf doen en daarom erg blij met twee rijbewijs bezittende huisgenoten.  Anders vrees ik dat ik echt nergens meer kom. Want ik word best gestresst van dat treinrijden…Wellicht iets té vaak mijn stationnetje gemist?

En zo geschiedde dus, ik wilde alleen nog maar, al is het maar voor een paar dagen, rust.
Gehandicaptepauze.

Nu las ik helaas, per ongeluk, vanmorgen dat de zorgpremie met € 200,- stijgt en het eigen risico naar € 400,- opgekrikt wordt.  Ik sloeg alweer aan het rekenen.  Zoon studeert dan wellicht schoolgeldvrij volgend jaar in Schotland, hij blijft wel een, in zijn geval ook studiefinancieringloos, op ons adres ingeschreven Nederlander. Inclusief zorgpremieplicht.  Zijn astma geneest ook niet wonderbaarlijk,  wat er op neerkomt dat zijn medicatie fijn voor eigen kosten zijn.
En dus ook de onze…..
Want gratis studeren betekent geenszins dat er niet gehuurd, gegeten en gewerkt moet worden.

Ik kwam dus op een briljant idee, noem het een bezuinigingsmaatregel, voor de Nederlandse staat.

Ik noem het;
Sandra ‘ nieuwe stijl’;
Ik wil even uit mijn chronische aandoening stappen. Ik wil een abonnement op ‘rolstoel vrij’ met de belofte dat ik dan wat vaker de trein pak. Lijkt mij wel een oplossing. Geheel pijnloos vervoerd in de vernieuwde comfortabele dubbeldekker. En dan wil ik boven zitten. In de stiltezone.
Pauze houden en keuzes hebben. Waar zal ik vandaag eens uitstappen?

Participeren en Creperen

Vandaag, in al hun eigenwijsheid, heeft de eerste kamer gestemd over het afschaffen van een aantal tegemoetkomingen, waarvan chronisch zieken en gehandicapten gebruik konden maken. En hard nodig hadden om hun touwtjes aan elkaar te knopen. Premies zijn hoog en de dokter negeren geen optie.
Blijkbaar is participatie gewoon een nietszeggend woord. Iets wat men daar in Den Haag niet precies begrijpt, maar wel ontzettend lekker bekt. Als aanloopje voor ratificeren bijvoorbeeld.

Staatssecretaris van Rijn verzekerde de vorige werk aanwezigen van ‘terug naar de bossen’, dat het allerzuurste kantje er wel van af was. Want we mogen nog steeds op gedeelde kosten van vadertje Staat onze traplift laten repareren, de reservebanden vervangen, de rollators aanschaffen. Speciale ziektekosten blijven aftrekbaar. Dat is heel prettig én echt heus waar beloofd.
Onze man Jan Troost voelde al nattigheid en is maar vast in het ziekenhuis beland. Mijn oprechte beterschap, lieve Jan. Na je infuuspompen, nog maar even over die staatsgreep babbelen. ?.
Maar goed, ook de PVDA, die als hardwerkende VVD-Participerende Partij voor de afschaffing van deze regelingen stemden, is nu definitief rechtsom gedraaid. Den Uyl en Drees, ik zweer dat ik ze hoorden omdraaien. Linksom welteverstaan.

Nu de praktijk, want mijn casus is bij van Rijn op zijn bureau geweest, met dank aan schouwgroep medebestuurder H. Ik kwam niet in de bijstand, hoogstens 5% inleveren. Gelukkig is 5% van niet heel veel, niet heeel veel. Doe mij toch maar die beloofde baan….oh ja en de hulphond bleef in het basispakket. Niet bij CZ en relaties. Daar staat hij er officieel wel in, maar krijgen doe je hem zeker níet.
Toen wisten we nog niks van die aftrekposten, maar van Rijn zag mijn toekomst positief in!

Het blijft bitterzoet; in ons geval moet ik met de hardwerkende MANtelzorger eerst een fikse (jaarlijks zal deze wel vrolijk stijgen) drempel halen, máár heb ik daarboven nog meerkosten gemaakt, is het natuurlijk ontzettend kassa!
Ik bedoel maar; € 1200 over 2013 teruggekregen (ik zal de werkelijke meerkosten onder de drempel maar niet vermelden, anders maak ik wellicht gezonde mensen ziek en we weten allemaal, ziek zijn is een dure hobby. )
De wtcg kreeg ik al niet meer. Te rijk! Want voor wie het gemist heeft. …..De inkomensgrenzen zijn zo diepdoordacht getrokken dat wij bij de happy few horen. Miljonairs en wij, één regel, zelfde bijdragen. Briljant!

Nu zijn MANtelzorger en ik zo socialistisch als wat en vinden we inkomensafhankelijk helemaal geen vies woord! Wij willen best wat meer betalen, zodat onze minder bedeelde medemens, want laten we wel wezen, ik wás een minima en niet uit vrije keus, ik weet hoe dat is, wat meer mag krijgen. Of, om het in de tegenwoordige tijd te houden, minder te betalen.

Maar ook onze realiteit is, dat wij net als onze buren over het spoor in de villawijken de volle mep aan eigen bijdragen mogen betalen volgend jaar.

Én wij werken ook hard. Mantelzorger naast volle baan, nog bijbeunbaan en mij, wat toch ook een beste klus in onderhoud is en ik werk vast voor de uitkering.

Ik heb nog steeds de financien niet om rijlessen te nemen, het huis schoon te laten maken (samenleven met MANtelzorger heeft ook nadelen). Laat staan een auto aan te passen en te rijden, ook géén tweedehands brommobiel of inrijcanta kan eraf gesnord worden.
Niet ergens € 4000 ex BTW over, om die gave ROAM bakfiets van de supportbeurs aan te schaffen, die ik, ook al ging ik níet, wel op een plaatje zag ……verdorie zelfs die strandwielen zijn te duur! Eerst nog die stomme lening van die nooit vergoedde traplift zien af te lossen. Als ik écht miljonair was geweest, als ik eigen bijdragenwaardig was, ja…dan. Dan had dat allang geregeld geweest…

Gelukkig heb ik liefde. En een chauffeur in een fiat.
Met roestplekken.

https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel/33726_afschaffing_financiele

van stad naar stad

Van mijn 43 jaren, woonde ik er maar 19 jaar.
Ik ben er geboren en opgegroeid.  Ik heb er veel, misschien te veel, meegemaakt. 
Maar met een ‘tropisch’  pinksterweekend in het vooruitzicht wil ik enkel nog daar zijn!  Mijn dijk, de zee,  dat windje van zee met die zilte lucht.

Ik leek er gezond te zijn. Als veelbelovende VWO leerling zou het nog wat met me worden. Er is niet één dag aan te wijzen, waarop alles, en vooral ikzelf,  begon te wankelen.  Ziekenhuis, onderzoek, pillen en infusen. Ruggenprikken, weer naar huis. Weer naar school.
Jaartje overdoen, omdat VWO leerlingen in ziekenhuizen geen lessen kregen.
Dus op een dag bleef ik gewoon staan. Midden op de trap. Onderweg naar biologie.
Ik had geen idee, dat dit mijn laatste schooldag in 5 VWO zou zijn. Geen idee, dat de ambulance die mij kwam afvoeren,  mij definitief  weghaalde.
Maar het gebeurde.  De school zelf beloofde nog een lift te bouwen,  maar na een jaar gewacht te hebben, wat avondschool gedaan te hebben, bleek er geen plek meer te zijn voor mij, want die beloofde lift…..die kwam pas jaren later.

Eén school in heel Nederland gaf toen hoger voortgezet onderwijs op aangepast niveau…………. Eén! !
In Nijmegen.  Dat forens je niet even vanuit Den Helder, dus belandde ik in een internaat in een bos, en elke dag in de naar school heen en weer pendelende busjes, wat op zich best gezellig was. Maar toch.
Zaten we toen nog gezellig in een noodkeet bij een reguliere school onze lessen te volgen, waardoor ik er nog enige heil in zag, binnen een half jaar waren we keurig gesegregeerd op een berg naast  de st.  Maartenskliniek.  Ondanks dat ik er veel lieve mensen leerde kennen, vluchtte ik diplomaloos die wereld uit.
Ik was niet makkelijk.  Niet voor de leraren,  niet voor de groepsleiding.  Ik was vooral boos. Ik miste mijn oude school, mijn vrienden daar, maar stond mezelf dat niet toe.
Gelukkig is die school nu onderdeel van een reguliere school en daarmee weer terug de samenleving ingegaan. Maar nog steeds zijn er basis- en middelbare scholen zonder geschikte liften, toiletten etcetera. Ik vind dat echt niet meer kunnen en gelukkig begint het iets normaler te worden om ‘samen’ naar school te gaan.
En dan niet in busjes!

Ik was uit de bossen en van de berg,  maar niet terug naar Den Helder. Nijmegen had een aantrekkelijk studentenleven.  Ik kon er een tijdje toneelschool doen,  bleef voor een  hele foute en een vreselijke juiste beslissing hangen.
Maar heimwee bleef ik houden.

Nu ben ik 100 kilometer naar het westen opgeschoven en nog is het ver. Het nadeel heeft natuurlijk ook met mijn beperkte mobiliteit te maken. Ik rij er niet ‘even’ heen.

Een aantal maanden terug bedacht ik, terwijl zoon bezig was met afscheid nemen van zijn middelbare school, dat ik nóóit de kans of tijd gekregen had om afscheid te nemen van mijn school. Ik werd gewoon 214 kilometer verscheept en ‘moest’  dat maar normaal vinden. Mijn schoolmaatjes gingen verder, maar mijn leven was compleet veranderd.

Was ik ooit weggegaan,  als die lift er was gekomen? Absoluut niet. Misschien toch ook. Had ik mijn diploma gehaald?  Ik denk het wel.

Maar de gedachte dat zoon er dan wellicht niet geweest zou zijn, maakt dat ik in één klap vrede heb met hoe het ging.

En toch zal ik dit weekend een beetje huilen. Verlangend naar Den Helder, de zeewind,  de zilte lucht, de dijk en lange Jaap